12 tunnin reissupäivä.

Aamuyhdeksältä lähdettiin viemään pienintä kummitädille, siitä reilun kolmen tunnin köröttely pääkaupunkiseudulle, muutama tunti kokoustamista ja samainen köröttely takaisin. Iltayhdeksältä oltiin kotipihassa pienimmän kanssa. 12 tuntia. Yhdistyksen vuosikokouksen tuloksena olen nyt hallitustoiminnassa varsinaisena jäsenenä, vaikka joskus vannoin, ettei ikinä enää ainuttakaan yhdistystä, ei yhtäkään hallitusta. Tässä on kuitenkin eri ääni kellossa: SEDY eli Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ajaa jäsentensä etuja lähestulkoon viimeiseen veripisaraan asti. Aktiiveja on paljon, ja nekin jotka eivät oikeasti jaksaisi ihan niin paljon, haluavat tehdä mahdollisimman paljon yhdistyksen, jäsenten edun ja tietoisuuden lisäämisen puolesta. Siksi siis pyörretty päätös ja hallitusjäsenyys. Olen oikeastaan hyvin innoissani. 🙂

*** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** ***

Lapsi, nuorempi, on ollut pitkään päänsärkyinen aika usein. Muutakin pientä on… raivareita, ajoittaisia yöongelmia (nykyään harvoin, kun ei saa enää viljaa illalla), jalkasärkyjä/-väsymistä. Eilen illalla pelattiin Heitä Sikaa -peliä iltapalalla, ja yhtäkkiä lapsi huudahti:

– Äiti oho! Toi toinen possu hävis yhtäkkiä mun näöstä (tai näkyvistä) kokonaan mut tuli sit takaisin!

Ihan vilpittömän hämmästyneenä ja vähän ihastuneenakin outoon tapahtumaan laps silmät pyöreinä kertoi ja nauroi. Kysyin onko hän nyt ihan varma, ettei kaakaomuki mennyt vain eteen kun hän joi. Ei ei, vakuutti lapsi, possu hävisi vasta kun hän laski mukin.

Päätä ei silloin särkenyt, mutta muuten sitä on särkenyt viime aikoina ilmeisesti usein. Välillä lapsi voi sanoa kesken päivän että äiti päätä särkee. Yleensä kysyn, nytkö se alkoi yhtäkkiä. Yleensä hän vastaa: “Ei kun sitä on särkenyt koko päivän.” Sitten kysyn miksei hän kertonut aiemmin. “Emmä muistanu.” Täytyy olla aika tavallisen säännöllinen päänsärky ettei siitä muista kertoa vaikka yleensä silmät kiiltää ja pussittaa siinä vaiheessa – tai joku muu kipu mihin on niin tottunut ettei hoksaa ajatella että kivuista yleensäkin kannattaisi kertoa aikuisille. Neljävuotias. Tosin eihän tämä pikku sankari kertonut aikuisille silloinkaan, kun kaksivuotiaana hoidossa hyppäsi tai putosi kiipeilytelineeltä suoraan metallitankoa päin ja löi naamansa vinoksi. Joku oli vasta hetken päästä huomannut, että laps oli “epätavallisen hiljainen”. Niin varmaan oli. Nenä poskella ja puoli naamaa pelkkää mustelmaa. Mitään vakavaa ei lopulta ollut – varmaankaan. Ei edes aivotärähdystä. Mutta en voi koskaan ajatella tapahtumaa miettimättä, mitä pienen ihmisen mielessä on mahtanut olla, kun hän on satuttanut itsensä niin pahasti ja mennyt syrjään jatkamaan leikkejään hiljaa. Siksi en mielelläni ajattele koko asiaa. Mutta siis kipukynnys tai kipuun tottuminen on ilmeisesti hänellä korkea.

No, kerroin vertaisihmisille tästä kadonneen possun tapauksesta ja sain vastauksia, joissa kerrottiin samalla tavoin, näkökentän osien katoamisesta lapsena alkaneesta aurallisesta migreenistä. Lisävastaukset viittasivat siihen, että migreeni voisi olla histamiiniyliherkkyysperäinen. Kallistun uskomaan näihin epäilyihin. Omalla vanhemmallani oli myös aurallinen migreeni (erilainen auraoire), joka – kuten nyt epäilen – todennäköisesti oli erittäin histamiiniperäinen. Ja migreeni, kuten moni muu juttu tässä perheessä, EDSistä uniapneaan (jota siis puoliso sairastaa) on perinnöllinen tavalla tai toisella.

*** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** ***

Kello on 02.15. Olin päivän päätteeksi armottoman väsynyt, mutta kuten arvasin, siihen mennessä kun muffinsseja, vanukkaita ja suklaamunia syönyt lapsi oli saatu nukkumaan, uni oli kadonnut. Nyt kyllä nukuttaa, mutta jostain syystä mieli ei malta vielä antaa unelle valtaa. Haluaisin kirjoittaa “suuria säkeitä”, mutta eihän näin väsyneessä päässä mitään muuta liiku kuin kliseitä. Olen haaveillut runokirjan julkaisemisesta jo pitkään, mutta ongelmia on… en luota taitooni (vaikka tiedän että sitä jonkin verran sentään on) — en jaksa koota sadoista runoista muutaman kymmenen mielekästä kokoelmaa — en osaa päättää mille kustantajalle lähettäisin — en uskalla ryhtyä toimeen. Niin, suurin syy on tietysti viimeinen. Kokoelmalle olisi nimikin jo, alustava. “Neljänteen elämään.”

se elämä, se ensimmäinen
se, jonka elin vain puoliksi
palaa kummittelemaan
joissakin unissa

niissä, joissa joukkueita
valitaan ja mailat
kumahtavat palloihin

joissa tytöt kikattavat pukuhuoneissa
kirkkain viattomin äänin
enkä halua kuulla, mikä heitä naurattaa

*          *          *         *         *

toinen, jota peittää sumu
paksumpi kuin tahtoisin
myöntää

se, jossa sekoittuvat kiehkuroiksi
höytyviksi punotuiksi silkkinauhoiksi
onni ja suru ja halu ja ikävä ja onni

ja joka sitten poltti itsensä loppuun
niin kuin sen kuuluikin polttaa
ja minä kuolin, lähdin toisaalle

*          *          *         *         *

elämä, se seurasi vaan vaikka kielsin

ja sen kolmas kausi
syttyi kapinaan ja tuleen

liekkiä täynnä ja paloa, paloa, voimaa
ja elämänjanoa, tiedontahtoa, riemua

vihaa

ja ennen pitkää saapui

*          *          *         *         *

kipu.

– S. Ö. 16.3.2014, 02.20-02.33 –

(Oletan, että lukija ymmärtää omistusoikeuden, mutta kerrataan varmuudeksi: ethän kopioi, lainaa tai muuten hyödynnä tekstiäni missään pyytämättä lupaani ja kertomatta tekstin alkuperää. Luvaton lainaaminen, kopiointi, omanaan esittäminen tai muu käyttö on tekijänoikeusrikos.)

Niin. Hassua on tietysti se, että vasta neljännen elämän, kivun ja pysähtymisen kautta on saapunut rauha. Rauha, ja sen mukana rakkaus, ilo ja onni siitä mitä on juuri nyt. Se on kuitenkin toisen runon aihe.

Ehkäpä mieleni kohta antaa minun nukahtaa. Päivä on ollut hyvä. Ei, viikko on ollut hyvä, vaikkakin raskas – en mitenkään olisi jaksanut näin hyvin ilman LDN:aa. Teatteriharkat (viime su), 2 ratsastuskertaa, vesijuoksu + pulikointi, pari ihan onnistunutta työpäivää ja yksi tuhoon tuomittu (en pysynyt hereillä), 12 tunnin kokousmatka ja huomenna vielä yhdet teatteriharkat. Olen väsynyt, mutta kuten näkyy (?), kutakuinkin toimintakykyinen.