1.5.

Vapunpäivänä.

Alkuvuosi, tammikuu meni sumussa, kuten tuolloin kirjoitinkin. Sitten kuitenkin aloitin migreeninestolääkityksen, joka samalla avaa aivoverisuonia. HUMPS — ajattelukyky palasi kirkkaampana kuin kenties teini-iän jälkeen. Tein parissa kuukaudessa uudelleen suuren työurakan, joka epäonnistui eka yrittämällä. Samalla olen suunnitellut innolla uutta ja ensimmäistä kertaa vuosiin katson tulevaisuuttani työelämässä myönteisin ja toiveikkain mielin.

Ikävämpää on se, että vanhempikin lapsista on alkanut oireilla; väsymystä, keskittymiskyvyttömyyttä, muistiongelmia… onnekasta taas se, että sama lääke auttaa häntä kuin minuakin.

Kevät on siis mennyt fyysisesti väsyneenä, mutta aivoista virkeänä ja pystyvänä. Nyt aloitin vajaa kuukausi sitten vielä toisen lääkityksen, jonka pitäisi tasata elimistöni toimintaa tavalla, jota en halua vielä tässä tarkemmin avata. Vaikutus on ollut selkeä, ja lisääntyy päivä päivältä (luulen):
– histamiiniturvotukset ovat vähentyneet
– olen unohtanut keppini kotiin useita kertoja viimeisten 3 vk aikana
– voimavaroja on riittänyt ruokajärjestyksen tekemiseen, tarkoitus on vihdoin laihtua vähän; kasvihuoneen suunnitteluun; tulevaisuuden järjestelyyn; pieneen puutarhan laittoon (no okei, äsken kaivoin sitkeitä pajuastereita maasta yli kaksi tuntia, nyt olenkin sitten varmaan visusti sohvalla loppupäivän ja olkapää tarvitsee panacodia aivan pian — olen siis niin vireä, että ylirasitan itseäni aivan liian helposti) ja moneen muuhun: eilen sekä kävin vapputapahtumassa kaupungilla että paistoin munkkeja. Sitä edeltävänä päivänä seisoin kahvitilaisuudessa omilla jaloillani 45 minuuttia! (Jalat ja selkä kipeinä, mutta kuitenkin.)
– aluksi näytti myös että ärtyisyys väheni, mutta ylirasituksen myötä se on palannut

Tasapaino pitäisi siis löytää. Vaikka kuinka paljon paremmin jaksaisin, ranteet ja olat menevät silti sijoiltaan jos rehkin lapion varressa (au mun ranne). Kaikki rasitus on silti 4-5-kertaista terveeseen nähden, toipumisaika moninkertainen.

Olen silti toiveikas, että tämä lääkitys voisi palauttaa osan toimintakyvystäni; että voisin välillä kaivaa maata tai tehdä 10-15 minuutin iltalenkin ilman että se vie koko viikon lusikat. Rakastan rehkimistä, rakastan hikoilua ja itseni haastamista. Siitä luopuminen on ollut näiden romahduksenjälkeisten kahden ja puolen vuoden vaikein tehtävä. Oli tuossa kyllä jo kausi, jolloin ajattelin juoksulenkkejä ja treenaamista ja puutarhatöitä ja uimista ja metsäkävelyitä yms. vain sellaisella miedolla ikävällä, kuin toooodella kaukaista lapsuudentoveria. Vaan nyt… yritän toppuutella itseäni, sillä on enemmän kuin todennäköistä että olen jo nyt rikkomassa itseäni pahasti. (Ai miten niin… silmissä mustenee, välillä pitää istua mullassa pitkä tovi, sattuu aivan ssss..sti joka paikkaan — ja ämmä vaan kaivaa, koska mää haluun. Niin. Tyhmää.) Mutta toivo tuo myös uutta puhtia arkeen ja olemiseen talven kestäneen aivottoman makaamisen sijaan. Nautin siitä, vaikka pudotus maan pinnalle onkin jossain vaiheessa edessä. Yritän nyt kuitenkin tästedes tehdä maltilla ja järjel… no, ainakin kohtalaisella maltilla.

Advertisements

2.1.2015.

Lokakuussa kuvasin tilaani rotkoksi jonka syvyyttä en tunne, ja pohdin samalla ettei sellainen olo oikeastaan ole aikoihin ollut. No nyt on. On ollut noin marraskuun puolivälistä asti, jolloin sain suuren työrupeaman valmiiksi.

Olen edelleen ilman avustajaa, tai taas, enkä jaksa enää edes ajatella miten outoja käänteitä koko homma on saanut. Juuri äsken oli hyvä haastattelu, mutta yritän olla hätiköimättä, vaikka pian pitäisikin joku löytää, mies kun palaa töihin loppiaisen jälkeen (oltuaan minussa taas erittäin kiinni koko talvilomansa *sigh*).

Kun sain työrupeaman käsistäni ja jäin muutamaa päivää ennen joulua ilman avustajaa –> hoidin keskeneräiset asiat valmiiksi, tipahdin aivan täysin. Kivut, väsymys ja kaikenlainen raivostuttava vaiva hyökyy ylle kenties kovempana kuin koskaan. En pysty oikein mihinkään, ja olisi välttämätöntä palata töihin jo.

Ennen joulua jaksoin sentään käydä EDS:aa hyvin tuntevalla erikoislääkärillä. Sain vahvistuksen diagnoosille ja yllätyksekseni muutamia diagnooseja – niska-pääoireyhtymän ja pari muuta – lisää. Oikeastaan ne liittyvät EDS:aan, ovat “eddyillä” yleisiä; käsitykseni on, että ne eritellään epikriisissä, jotta asiat olisivat julkisessa terveydenhuollossakin hieman helpompia hahmottaa. Lääkäri)myös kirjasi epikriisiin, miten fysioterapiassa olisi hyvä toimia yms. Hän piti ihoani erittäin elastisena (vaikkei se tosiaankaan veny niin kuin klassisen tyypin edustajilla 😀 ) sekä pehmeänä ja totesi Beightonien täyttyvän helposti. Olkapäät luksoituvat (siis molemmat), oikean hartian totesi romahtaneeksi, ranteetkin kuulemma luksoituvat – olin sitä itse arvellutkin, muttei kukaan sitä ole aiemmin sanonut noin ymmärrettävästi – sormista nyt puhumattakaan. “Kovin on löysät nämä nilkat, kovin on löysät”, mutisi tohtori pyöritellessään, “kyylläpä pyörii nämä polvet”, ja “saatkos jalkaa suorana ylös…. oooooho, eipä kaikki saakaan tuolla lailla, eipä saa!!”

Syndrooman tyyppiä eli alanumeroa hän ei kirjannut epikriisiin ollenkaan. Ensin ajattelin sen tarkoittavan, että minulla saattaisi olla piirteitä klassisesta EDS:stakin (ja ehkä jnkn verran onkin, mm. vuoden vanha arpi joka on edelleen kipeä, paisunut, arka, ärtynyt ja paperinen). On toki myös mahdollista, että hän jätti III-tyypin mainitsematta paperissa, ettei se haittaisi hoitoani. III:han ollaan kansainvälisestikin yhdistämässä HMS:aan eli yliliikkuvuussyndroomaan. KV-tasolla tämä tehdään niin, että vaikea HMS sijoitetaan EDS-kategoriaan. Suomessa pyritään siirtämään kolmos-eddyt HMS-kategoriaan. Tämähän vähentäisi huomattavasti painetta harvinaisten hoidosta, jolle on laadittu tarkemmat vaatimukset kuin aiemmin — III-tyyppihän on sinänsä harvinaisen EDS:n yleisin alatyyppi. 😉 Kyseinen lääkäri on kuitenkin myös jättänyt diagnooseja “rajatilaan” tyyliin “EDS III/HMS” eli ei kyse pelkästä taktikoinnista ole.

Tai ei tietenkään ole kyse taktikoinnista — se ei olisi lääkärinetiikan mukaista ja tuskin hyödyttäisi potilastakaan pidemmällä aikavälillä. Harvinaissairaana vain alkaa tuntea ymmärtäviä ja asiantuntevia lääkäreitä kohtaan joskus turhankin suurta yhteenkuuluvuutta ja ajatella, että yhteisellä asialla tässä meitsien asemaa parannetaan. Toki nämä lääkärit tilanteemme tietävät, ja yrittävät osaltaan meitä auttaa kohti helpompaa tulevaisuutta, mutta täysin asiallisin ja eettisin keinoin kaikki ne, joihin itse olen törmännyt. Vaikka tiedän lääkäripiireissä joidenkin kohdalla muutakin väitettävän. Tarkoitan tällä nimenomaan EDS:aa ja CFS:aa tuntevia lääkäreitä — monien muiden etiikka onkin mielestäni hieman kyseenalaista esim. tilanteessa missä hoitavan tahon johtava lääkäri ilmoittaa ettei hänen tietämyksensä (tai siis sen täydellinen puute) sairaudesta merkitse mitään, heillä ei hoideta diagnoosin mukaan. Tällainen henkilö voi myös kieltää apuvälineet ilmoittamalla suuttuvansa jos kuulee jonkun niitä myöntävän ko. henkilölle, ja lopettaa hoidon vetoamalla lamaan, taloustilanteeseen vaikka potilas nauhoittaisi keskustelun. Tällainen “etiikka” sisältää myös fysioterapian lopettamisen sillä perusteella etteivät nousujohteiset tavoitteet täyty, vaikka jokainen asiaa tunteva henkilö tietää, että EDS-sairasta ei voi kuntouttaa kuin yhdestä raajasta vammautunutta urheilijaa.

Huomatkaa, etten mainitse paikkoja, nimiä tai kenelle tällaista mahdollisesti on tapahtunut, jos on. Kyse ei välttämättä ole yhdestä ja samasta ihmisestäkään. Ei hyödytä mitään mustamaalata – tai siis kertoa ikäviäkään totuuksia mihinkään tiettyyn tahoon liittyen. Tärkeämpää on yrittää edistää tietämystä yleisellä tasolla mahdollisimman laajasti ja taistella yksittäistapauksissa niin pitkälle kuin vain kukin jaksaa; aina taistelutahto ei pitkälle riitä, mutta vertaistuen välityksellä sitäkin on joskus nostatettu, ja luotu uskoa siihen että jossain vaiheessa asiat tulevat olemaan paremmin.

Silti yksilötasolla välillä väsyttää. Paljon. Niin kuin nyt.

Miltä se tuntuu?

kuin kulkisin kuumeessa
sumuisella suolla
etsien sanoja tarinaan
jonka sisältöä en muista

kuin niskaan huohottaisi
tulikielinen peto, edessä
rotko jonka syvyyttä en tunne.
– S. 2014 –

…vastasin tänään, kun kysyttiin miltä CFS tuntuu. Samalla huomasin, että aivan tuollaista oloa ei ole ollut pitkään aikaan. Olen tehnyt työtä kiivaasti, ylirasittaen itseäni, mutta apukeinojen kautta palautunut nopeasti — kunnes viikko sitten, maanantai-iltana, sain valmiiksi erään paljon panostusta vaatineen työvaiheen. Siitä asti olen ollut toistaitoinen, väsynyt, pahantuulinen ja kipeä.

EDS ja syksy ovat tänäkin vuonna punoneet yhteiset juonensa, ja niveltulehdus tai jokin muu on iskenyt jokaiseen sormeen vuorollaan ja yhdessä. Se alkoi toisesta etusormesta, jossa on edelleen punainen patti, levisi viereiseen sormeen, sitten molempiin peukaloihin (kipeämpi on tietysti aina kipeä) ja oikeankin käden etu- ja keskisormeen, joista viimeisin on juuri nyt kipeimmillään. Lonkkien ja alaselän osittain kylmyys-, osittain muu (ainakin faskia-) kipukin on kovaa nyt, mutta kädet… työvälineeni. *sigh*

Ja sitten toisaalta, tänään makaaminen ja lepääminen alkoi kyllästyttää niin (ja suoraan sanoen pakaralihaksiin sattuu puoli-istuminen sohvalla illat pitkät), että otin esiin 2 vuotta levänneen Wii Zumban ja huidoin menemään tyttären seurassa 20 minuuttia niin että hiki lensi. Todella virkistävää vaikka hyydyinkin vartin kohdalla niin että lähinnä raahustin setin loppuun, ja vaikka tunsin että kuume alkoi nousta välittömästi setin jälkeen ja jalat alkoivat tutista, menin nopeasti suihkuun, puhtaisiin vaatteisiin ja kahden peiton alle selänlämmittimen kera. Voitin. Kuume ei noussut, enkä edes nukahtanut, koska otin heti apukeinot käyttöön. Olin jonkin aikaa tokkurainen, mutta se meni ohi. Lopun päivää lepäsin, säännöt ne on mullakin ja niihin kuuluu: “tee vain yksi mieletön asia päivässä, äläkä yhtään joka päivä”.

Olen jälleen ilman avustajaa, heinäkuussa käväissyt lopetti mysteeritekstarilla, vaikka luulin että meillä synkkasi hyvinkin. Sain uuden koeajalle, mutta kävi ilmi, ettemme sovi niin hyvin yhteen kuin ensin vaikutti, ja hän lopettikin itse. Sähköisesti*) työajan päätyttyä, vaikka olin poikkeuksellisesti kotona koko päivän (mutta en todellakaan puuttunut hänen töihinsä, tein töitä lepoasennossa). Olisin kyllä toivonut kasvokkaista keskustelua, mutta ei se oikeasti ole aina helppoa. Ei siitä siis sen enempää kuin että tuollainen toimintamalli ei yleisesti ottaen anna parasta mahdollista kuvaa työmarkkinoilla. No, toivottavasti hän pääsee toivealalleen ja kehittyy siinä parhaaksi mahdolliseksi työntekijäksi.

Minä taas… no, haastattelen ja pähkäilen. Haastatteleminen on, kuten kaikki vuorovaikutus, uskomattoman väsyttävää mulle. Juuri oli 2 haastattelua samana päivänä, kesto tunnin / tapaaminen. Kolmen tunnin tauko, nukuin sen lähes kokonaan, ja silti jämähtelin mykäksi ja muistamattomaksi jälkimmäisessä. Olen tosiaan ajanut aivojani niin täysillä kierroksilla töissä — ja sitä on jatkettava taas kohta — että muuhun ei oikein riitä energiaa.

Ei näköjään edes nukkumiseen. Valvomiskausi siis korkattu.

*) Työlainsäädännön mukaan työsuhteenpäätösilmoitus on toimitettava henkilökohtaisesti, “tai mikäli se ei ole mahdollista, sähköisesti”.

Laiska tyttö.

Tuhkakuppi valuu vuoteesta lakanalle
Silkkihame hautautuu pölyyn lattialleJalkalampun varjostimella
Sukkahousut roikkuu raukeena….

Laiska tyttö nukkuu sohvalla kaiket päivät
Eilen tänään siivoomatta taas huoneet jäivät
Levylautasella rock-n-roll soi,
tyttö nukkuu kun ei muuta voi

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytön huolet ikävät pois
Soita soita sähkökitara soi, soooooii…

Poika otti petti lähti ja kaiken jätti
Nyt on tyttö nätti rätti ja huone lätti
Letti pesemättä kainalossaan
lelukatti tyttö nukkuu vaan

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytön sydämensurut pois
Soita soita sähkökitara soi, soooooii…

Unta unta unta ja paljon rokkii
Sydämestä surun jyvät lintu nokkii
Kaikki itku loppuu aikanaan
Laiska tyttö herää sohvaltaan…

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytöt huolet ikävät pois
Soita soita sähkökitara soi, soooiiiiii

Soita soita hevilevari soi….

– Heikki Salo (Miljoonasade) –

*******************************************’

Tältä minusta nyt juuri tuntuu. Ei ole petetty eikä jätetty, mutta muuten on kyllä melko lailla ryvetetty olo. Ainoa mitä haluaisin tehdä, on tupakoida (mitä en ole tehnyt vuosiin) ja maata vuoroin auringossa, vuoroin jossain viileässä ja

n  u  k  k  u  a  n  u  k  k  u  a n u k k u a p e r k e l e

kunnes kehostani kivun jyvät lintu nokkii, ja aivoni toimisivat taas ja tämä kaikki kesällä minuun ryöpsähtävä ELÄMINEN ei uuvuttaisi minua näin järjettömän sekopäiseksi.

No, ehkä liioittelen vähän, kuka tietää. Olin tänään useita tunteja töissä. Sain lainata erästä työhuonetta, jossa on erinomainen ilmanvaihto (harvinaisuus!) eikä rakennustyömaan meteli kuulu ollenkaan, sisäremonttikin vain vaimeasti. Keskittyminen oli helpompaa kuin vuosiin, ja vaikken edistynyt kovin paljoa, se mitä sain aikaan oli hyvää.

Mutta. Töistä lähtiessä tiesin etten mitenkään voi tehdä mitään tänään enää. Halusin lepäämään, pitkälleni isolle sohvalle — keskelle muiden hyörinää kyllä, mutta omaan pikku kuplaani, koomauneeni. Kotina yllättäen pitikin ryhtyä ruuanlaittoon, perunoita ja paprikaa ja muuta isolla kokkiveitsellä pilkkomaan, vaikka ranne on muutenkin täysin epäjärjestyksessä ja menee hermojumiin joka liikahduksesta. Otsassa ja kurkussa on koko illan jyskyttänyt: “enjaksa enjaksa minä en jaksa enjaksatätäyhtäänenää!!” On ollut pakko silti repiä itseni irti unesta, repiä irti kohtauksesta, tehdä tehdä tehdä tehdä etten putoaisi tajuttomaksi keskelle kaikkea.

Nyt istun sohvalla tehtyäni vielä sipulisalaattia (sipulit toki hain ensin maasta) — mies auttoi ja teki lämppärini (mantelijauholeipää) ja syötyäni kaiken. Katsomme jotain sarjaa, päässä humisee sama puolihumalainen puutunut sirinäsurina kuin joka iltayö. Vihaan sitä. Vihaan sydämestäni. Ajatukset puuroutuvat, pää on kevyt ja painava yhtä aikaa ja hartiat jännittyvät hirvittäviksi kimpaleiksi roikkumaan kaulastani, jonka sivut ovat kireät ja kovat vaikken edes pure hampaita yhteen. Toisaalta ajatuksia juoksee hirveästi, mihinkään ei silti pysty paneutumaan eikä oikein edes ymmärrä mitä ajattelee. Osa aivoista toimii ilmeisesti normaalisti, mutta jää pimentoon, kun kaikki tämä surraava pörräävä häiriölähetys kohisee ympärillä.

Hullultahan se kuulostaa, mutta normielämää. Välillä ei jaksa kuin vituttaa. Silloin ajattelen miten hienosti Heikki Salo, idolini, on kuvannut surun ja ikävän lamauttavaa yksinäisyyttä.

Se sopii myös EDS-kipuun ja CFS-uupumukseen. Silkkihame todellakin hautautuu pölyyn. Lattialle. Koska eilen tänään siivoomatta taas huoneet jäivät.

(Uusi avustajakin on sairaana.)

Pilkka nilkassa (ja polvissa, lonkassa, selässä, olkapäissä, niskassa, päässä…)

11 kilsan pyöräily kahtena päivänä peräkkäin onnistui yllättävän kivuttomasti. Kkraaa-ha-ha-ha-ha-ha-ha-haaaaaaaa-haaaa-ahaaaaaaahhh!!!

Eilisestä (siis ma) asti olen ollut järjettömän kipeä, järjettömän uuvuksissa ja aivan poissa maailmasta. Tänään kolmanneksi viimeiseen näytökseen troppasin itseni urakalla ja selvisin yhdellä si-nivelen nitkahduksella. Nyt saunan jälkeen on jopa vähän henki pihissyt. Kirjaimellisesti: moneen päivään ei ole henki kulkenut kunnolla, nyt liikkuu happi vähän paremmin, vaikkei nyt normaalisti vieläkään.

Tänään kävi haastattelussa erinomaisen oloinen avustajaehdokas. Ratsastuskin onnistuisi. Mietin vielä, mutta kyllä mieli tekisi ottaa ainakin sijaisuuden ajaksi kokeilemaan. Ja onhan sittenkin vielä neljän kuukauden koeaika. Näin heinäkuussa ei näemmä suorastaan tulvi hakemuksia.

Ryöminpä tästä takaisin luolaani ihmettelemään, kannattiko. (No ei hemmetissä kannattanut. >_< )

Edit, yöllä yhden jälkeen: laitoin tämänpäiväiselle ehdokkaalle viestin ja pyysin “koetyövuoron” huomen, öh, tänä iltana. En tietenkään odota vastausta ennen aamua, mut silti jänskättää. 😀

Kesä kaikilla, eli miten eddy helteestä sekosi.

Edelleen aika poikki. Näytöskausi on lopuillaan ja se on ollut raskas. Kaikenlaista elämään mahtuu lyhyelläkin aikavälillä. Etsin uutta avustajaa, jäin yllättäen ilman, ja tänään tuleekin yksi haastatteluun. Jälleen tuli todistettua, että hädässä Facebook tutaan — sitä kautta oli tieto mennyt perille.

Itseä pitää toki myös haastaa (tai siis tällä kombolla ei pitäisi, mutta kun… no). Sunnuntaina polkaisin näytökseen 11 kilometrin päähän pyörällä. Kyllä, näyttelinkin vielä sen päälle. Eilen toin fillarin kotiin ja nyt olen kyllä melko poikki. Silmät ja pää horteessa. Mutta oli pakko. Koko kesän olen surrut että tästä silloin aina ennen poljettiin ja niittykukatkin ojan reunalla tuoksui niiiiin… tuoksuihan ne, ja toinen silmä muuttui verenpunaiseksi. 😉

Kesähulluuttahan tämä taas on. Itsensä eläväksi tuntemisen yrityksiä. Mut mut. Siis. Onnistui. Ei tarvinnut edes taukoja pitää. Ja vaikka ihan hissuksiin poljin, aika ylitti kahden vuoden takaiset alle 10 minuutilla. Nyt olen kyllä oikeasti kipeä väsymyksen lisäksi, ja eilinen kotiintuontimatka ei ollut ihan niin mukava kuin sunnuntainen menomatka. Mutta keskeyttää ei tarvinnut. Kiitän
1) polvitukia. Ne pitävät koivet asennossa jäykistämättä käyttökelvottomaksi. Polvet kipeytyivät vain vähän, ja jaloissa on käyttövoimaa ja -aikaa huomattavasti enemmän kuin ilman tukia.
2) suola-sokerivettä. Olen alkanut lisätä 1½ tl vahvuiseen suolaveteeni myös kolmisen rkl intiaanisokeria. Tämä on nk. “jaksamisjuoma” ja tällä helteellä se on todella hyvä konsti pysyä edes suht nesteytettynä.
3) mahdollisesti L-tyrosiinia ja pycnogenolia, joiden käytön aloitin äskettäin. Toisessa on tietyn aineen esiastetta, jonka tuotanto mitä ilmeisimmin mun kaltaisilla ihmisillä on häiriintynyt, ja toinen vaikuttaa mm. verisuonten “jämäkkyyteen”. Kerron lisää kun ehdin.

Nyt en, koska pitää lähteä fyssaan kokoonkasattavaksi hänen lomansa ja mun urheilujeni jäljiltä. Mut hengissä siis, ja tällä hetkellä sitä mieltä että näytösten loputtua ei olisi ihan mahdotonta ottaa 3 liikuntakertaa viikossa mukaan elämään, 20-40 min kerta, ei enempää, että työkyky säilyy (nytkin olen jonkin verran saanut tehtyä, vaikka kyllä tämä kaikki veronsa ottaa). Ehkä. Toivoisin.

Unia, voimia, voimattomuutta… *zzzzzzzz*

Ei ole pahemmin jäänyt voimia kirjoittaa. Näytökset vievät kaiken energian, osittain siksi että on aivan. järjettömän. kylmä. Ja minähän en kylmällä käy. Onneksi tänään alkoi viikon juhannustauko. Sinä aikana tapahtuukin taas sitten asioita. Lapsi sai LDN-reseptin ja lääke valmistuu huomenna klo 12 jälkeen. Histamiinilääkitys hänellä jo onkin. Erikoinen asia tapahtui tänään: lapsellahan on aika reumapolille elokuussa, ja sitä ennen on käsky mennä labroihin heinäkuun lopulla (labroja A4-mittainen lista). Tänään tuli postissa kutsu / aika neurolle. Yritin soittaa mut puhelu meni suoraan keskukseen, koska puhelinaika on vain ja ainoastaan 8-9 sekä 12.30-14. Asia selvä, sönkötetään sinne sitten puoliunessa jotain huomenna. Ellei tämä ole virhe, haluaisin todellakin tietää kuka on lähettäjä. Ehkä reumapolin lääkäri on taustojen vuoksi (jotka lastenlääkäri todennäköisesti on selittänyt, antoi ymmärtää tekevänsä perusteellisen lähetteen) laittanut lähetteen myös neurolle, vaikkei ollakaan vielä käyty. Toinen tuttu lapsi jolla samoja ongelmia, mutta pahempina, on myös lähetetty saman reumalääkärin kautta neurolle. Ellei kyse ole tuosta… no, mielenkiintoista. Huomenna se selviää. Lapsi saa tällä hetkellä noin 4-5 raivaria päivässä. Kiihtyy nollasta viiteensataan alle sekunnissa. Osa kiukuista on kyllä ihan väsymystä; illat venyvät näytösten jälkeen vähintään 23:een, ja aamuisin on kuitenkin lähdettävä hoitoon koska äiti “tekee töitä” (vaihteeksi lainausmerkeissä. Pitkään menikin hyvin, mutta nyt päivät kuluvat taas nukkuen). Lisäksi luurangoksi laihtunut tytär syö kuin petoeläinlauma tällä hetkellä. Tänäänkin hoitopäivän päälle kaksi annosta lämmintä ruokaa, päälle rypäleitä, näytöksessä loput rypäleet (noin 3/4-rasia, lisää lämmintä ruokaa ja kotimatkalla pari omenaa lohkottuina. Ja hoidossa heillä on hyvää ruokaa, itse paikan päällä tehtyä, eli ihan taatusti maistuu siellä (tytön erikoisruokavalio tosin tällä hetkellä vähän sotkee, saattavat varoa vähän liikaakin siellä). Yhtenä iltana näytöksessä + sen päälle söi yhteensä 3 keitettyä kananmunaa, kaksi omenaa lohkoina, jotain mitä en muista, ja 1½ mangoa. Yksin. Epäilen siis että ihan kaikki ei imeydy niin kuin pitäisi. Mistä tulikin mieleen että omissa labroissa joista viimeksi mainitsin, senkka oli edelleen koholla muttei niin paljon kuin viimeksi –> uusi tsekkaus syyskuussa. Mutta luuntiheys on laskenut osteopenisesti (tarkoittaa että lievästi). Vielä ei tarvita luulääkettä, mutta kalkkia on otettava nyt joka päivä, ja muutaman kerran viikossa kahdesti päivässä. Vahva (500) kalkki mulla on ollutkin käytössä, mutta olen ottanut sitä vähän epäsäännöllisesti, aina kun olen juonut magnesiumporeen (jonka juon vain niinä päivinä kun avustaja on valmiiksi laittanut). Nyt on oltava tarkka. Lapsi sai tosiaan vihdoin Zantac-reseptinsä (yäääk, irvistää hän oraaliliuokselle joka kerta mutta nielee kiltisti). Ja sen LDN:n. En vieläkään oikein osaa suhtautua asiaan neutraalisti. Tai siis en tiedä onko tytär oikeasti sen tarpeessa vai ei. Enimmäkseen hänen touhut näyttävät normaalin vilkkaan 5-veen jutuilta. Esim. CFS-tyyppistä väsymystä ei ole. Sitten kuitenkin ajoittain näkyy se sympaattisen hermoston oikkuiluun viittaava käytös… pitää ikään kuin itseään aktiivisena, touhuaa vähän tyhmääkin juttua tavallaan, tai tilanteeseen sopimatonta vaikka yleensä on aika hyvin tilanteita lukeva noin pieneksi. Tai sitten sellaista kuin lääkärin vastaanotolla, kun hyppi tuolilla ylös alas koko ajan (siis pepullaan); neuvolassa kieriskellen tuolilla näkötestissä; kuntoutusneuvojalla riehuminen, enkuuntele-käytös ja joka paikkaan pitkälleen meno “mää meen nukkumaan tähän nyt”-selityksellä. On siis aina tilanteen tasalla, näkötestistä suoriutui täydellisesti, samoin lääkärin vast.otolla oli  mukana keskustelussa jne. vaikka pomppikin kuin vieteri. Kunt.neuvojallakin kuuli kyllä oikein hyvin ja ymmärsi, osasi tehdä ohjeiden mukaan heti kun herkesi hössöttämästä. Ja sitten se mahdollinen imeytymisongelma: siihenkin LDN voisi auttaa. Ja tietysti niihin kipuiluihin joita tytär välillä valittaa (mistä en ole ihan varma, napsiiko vain multa juttuja vai sattuuko oikeasti — useimmiten sattuu, luulen). Ja siihen että välillä tytön on vaikea keskittyä (ilmeisesti sympaattinen hermosto). Vertaistukiystävät sanovat että kuulostaa parhaalta mahdolliselta teolta juuri nyt aloittaa LDN, lääkäri sanoo että taitaa olla ajankohtaista. Jokin vain mielessä tökkii. LDN:n — CFS-lääkkeen — aloittaminen tuntuu siltä kuin sanoisi kyllä johonkin mihin ei tahdo sanoa. Myöntyisi. Toki myös LDN:aa on käytetty näin pienillä lapsilla vain vähän. Tulokset ovat olleet kautta linjan hyviä, mutta tosiaan otanta hyyyvin pieni. Olen päättänyt aloittaa lääkkeen. Seurannassa ollaan vaikkei vast.ottoa olekaan nyt varattuna: lääkäri pyysi tarkkailemaan tiukasti ja kertomaan parin viikon päästä reaktioista sähköpostilla. En jaksa kirjoittaa enempää. Olen väsynyt, vähän peloissani, päättäväinen, hiukan surullinen — ja siis ennen kaikkea väsynyt. Siirryn nukahtelemaan pää tyynyllä 🙂 ❤