1.5.

Vapunpäivänä.

Alkuvuosi, tammikuu meni sumussa, kuten tuolloin kirjoitinkin. Sitten kuitenkin aloitin migreeninestolääkityksen, joka samalla avaa aivoverisuonia. HUMPS — ajattelukyky palasi kirkkaampana kuin kenties teini-iän jälkeen. Tein parissa kuukaudessa uudelleen suuren työurakan, joka epäonnistui eka yrittämällä. Samalla olen suunnitellut innolla uutta ja ensimmäistä kertaa vuosiin katson tulevaisuuttani työelämässä myönteisin ja toiveikkain mielin.

Ikävämpää on se, että vanhempikin lapsista on alkanut oireilla; väsymystä, keskittymiskyvyttömyyttä, muistiongelmia… onnekasta taas se, että sama lääke auttaa häntä kuin minuakin.

Kevät on siis mennyt fyysisesti väsyneenä, mutta aivoista virkeänä ja pystyvänä. Nyt aloitin vajaa kuukausi sitten vielä toisen lääkityksen, jonka pitäisi tasata elimistöni toimintaa tavalla, jota en halua vielä tässä tarkemmin avata. Vaikutus on ollut selkeä, ja lisääntyy päivä päivältä (luulen):
– histamiiniturvotukset ovat vähentyneet
– olen unohtanut keppini kotiin useita kertoja viimeisten 3 vk aikana
– voimavaroja on riittänyt ruokajärjestyksen tekemiseen, tarkoitus on vihdoin laihtua vähän; kasvihuoneen suunnitteluun; tulevaisuuden järjestelyyn; pieneen puutarhan laittoon (no okei, äsken kaivoin sitkeitä pajuastereita maasta yli kaksi tuntia, nyt olenkin sitten varmaan visusti sohvalla loppupäivän ja olkapää tarvitsee panacodia aivan pian — olen siis niin vireä, että ylirasitan itseäni aivan liian helposti) ja moneen muuhun: eilen sekä kävin vapputapahtumassa kaupungilla että paistoin munkkeja. Sitä edeltävänä päivänä seisoin kahvitilaisuudessa omilla jaloillani 45 minuuttia! (Jalat ja selkä kipeinä, mutta kuitenkin.)
– aluksi näytti myös että ärtyisyys väheni, mutta ylirasituksen myötä se on palannut

Tasapaino pitäisi siis löytää. Vaikka kuinka paljon paremmin jaksaisin, ranteet ja olat menevät silti sijoiltaan jos rehkin lapion varressa (au mun ranne). Kaikki rasitus on silti 4-5-kertaista terveeseen nähden, toipumisaika moninkertainen.

Olen silti toiveikas, että tämä lääkitys voisi palauttaa osan toimintakyvystäni; että voisin välillä kaivaa maata tai tehdä 10-15 minuutin iltalenkin ilman että se vie koko viikon lusikat. Rakastan rehkimistä, rakastan hikoilua ja itseni haastamista. Siitä luopuminen on ollut näiden romahduksenjälkeisten kahden ja puolen vuoden vaikein tehtävä. Oli tuossa kyllä jo kausi, jolloin ajattelin juoksulenkkejä ja treenaamista ja puutarhatöitä ja uimista ja metsäkävelyitä yms. vain sellaisella miedolla ikävällä, kuin toooodella kaukaista lapsuudentoveria. Vaan nyt… yritän toppuutella itseäni, sillä on enemmän kuin todennäköistä että olen jo nyt rikkomassa itseäni pahasti. (Ai miten niin… silmissä mustenee, välillä pitää istua mullassa pitkä tovi, sattuu aivan ssss..sti joka paikkaan — ja ämmä vaan kaivaa, koska mää haluun. Niin. Tyhmää.) Mutta toivo tuo myös uutta puhtia arkeen ja olemiseen talven kestäneen aivottoman makaamisen sijaan. Nautin siitä, vaikka pudotus maan pinnalle onkin jossain vaiheessa edessä. Yritän nyt kuitenkin tästedes tehdä maltilla ja järjel… no, ainakin kohtalaisella maltilla.

2.1.2015.

Lokakuussa kuvasin tilaani rotkoksi jonka syvyyttä en tunne, ja pohdin samalla ettei sellainen olo oikeastaan ole aikoihin ollut. No nyt on. On ollut noin marraskuun puolivälistä asti, jolloin sain suuren työrupeaman valmiiksi.

Olen edelleen ilman avustajaa, tai taas, enkä jaksa enää edes ajatella miten outoja käänteitä koko homma on saanut. Juuri äsken oli hyvä haastattelu, mutta yritän olla hätiköimättä, vaikka pian pitäisikin joku löytää, mies kun palaa töihin loppiaisen jälkeen (oltuaan minussa taas erittäin kiinni koko talvilomansa *sigh*).

Kun sain työrupeaman käsistäni ja jäin muutamaa päivää ennen joulua ilman avustajaa –> hoidin keskeneräiset asiat valmiiksi, tipahdin aivan täysin. Kivut, väsymys ja kaikenlainen raivostuttava vaiva hyökyy ylle kenties kovempana kuin koskaan. En pysty oikein mihinkään, ja olisi välttämätöntä palata töihin jo.

Ennen joulua jaksoin sentään käydä EDS:aa hyvin tuntevalla erikoislääkärillä. Sain vahvistuksen diagnoosille ja yllätyksekseni muutamia diagnooseja – niska-pääoireyhtymän ja pari muuta – lisää. Oikeastaan ne liittyvät EDS:aan, ovat “eddyillä” yleisiä; käsitykseni on, että ne eritellään epikriisissä, jotta asiat olisivat julkisessa terveydenhuollossakin hieman helpompia hahmottaa. Lääkäri)myös kirjasi epikriisiin, miten fysioterapiassa olisi hyvä toimia yms. Hän piti ihoani erittäin elastisena (vaikkei se tosiaankaan veny niin kuin klassisen tyypin edustajilla 😀 ) sekä pehmeänä ja totesi Beightonien täyttyvän helposti. Olkapäät luksoituvat (siis molemmat), oikean hartian totesi romahtaneeksi, ranteetkin kuulemma luksoituvat – olin sitä itse arvellutkin, muttei kukaan sitä ole aiemmin sanonut noin ymmärrettävästi – sormista nyt puhumattakaan. “Kovin on löysät nämä nilkat, kovin on löysät”, mutisi tohtori pyöritellessään, “kyylläpä pyörii nämä polvet”, ja “saatkos jalkaa suorana ylös…. oooooho, eipä kaikki saakaan tuolla lailla, eipä saa!!”

Syndrooman tyyppiä eli alanumeroa hän ei kirjannut epikriisiin ollenkaan. Ensin ajattelin sen tarkoittavan, että minulla saattaisi olla piirteitä klassisesta EDS:stakin (ja ehkä jnkn verran onkin, mm. vuoden vanha arpi joka on edelleen kipeä, paisunut, arka, ärtynyt ja paperinen). On toki myös mahdollista, että hän jätti III-tyypin mainitsematta paperissa, ettei se haittaisi hoitoani. III:han ollaan kansainvälisestikin yhdistämässä HMS:aan eli yliliikkuvuussyndroomaan. KV-tasolla tämä tehdään niin, että vaikea HMS sijoitetaan EDS-kategoriaan. Suomessa pyritään siirtämään kolmos-eddyt HMS-kategoriaan. Tämähän vähentäisi huomattavasti painetta harvinaisten hoidosta, jolle on laadittu tarkemmat vaatimukset kuin aiemmin — III-tyyppihän on sinänsä harvinaisen EDS:n yleisin alatyyppi. 😉 Kyseinen lääkäri on kuitenkin myös jättänyt diagnooseja “rajatilaan” tyyliin “EDS III/HMS” eli ei kyse pelkästä taktikoinnista ole.

Tai ei tietenkään ole kyse taktikoinnista — se ei olisi lääkärinetiikan mukaista ja tuskin hyödyttäisi potilastakaan pidemmällä aikavälillä. Harvinaissairaana vain alkaa tuntea ymmärtäviä ja asiantuntevia lääkäreitä kohtaan joskus turhankin suurta yhteenkuuluvuutta ja ajatella, että yhteisellä asialla tässä meitsien asemaa parannetaan. Toki nämä lääkärit tilanteemme tietävät, ja yrittävät osaltaan meitä auttaa kohti helpompaa tulevaisuutta, mutta täysin asiallisin ja eettisin keinoin kaikki ne, joihin itse olen törmännyt. Vaikka tiedän lääkäripiireissä joidenkin kohdalla muutakin väitettävän. Tarkoitan tällä nimenomaan EDS:aa ja CFS:aa tuntevia lääkäreitä — monien muiden etiikka onkin mielestäni hieman kyseenalaista esim. tilanteessa missä hoitavan tahon johtava lääkäri ilmoittaa ettei hänen tietämyksensä (tai siis sen täydellinen puute) sairaudesta merkitse mitään, heillä ei hoideta diagnoosin mukaan. Tällainen henkilö voi myös kieltää apuvälineet ilmoittamalla suuttuvansa jos kuulee jonkun niitä myöntävän ko. henkilölle, ja lopettaa hoidon vetoamalla lamaan, taloustilanteeseen vaikka potilas nauhoittaisi keskustelun. Tällainen “etiikka” sisältää myös fysioterapian lopettamisen sillä perusteella etteivät nousujohteiset tavoitteet täyty, vaikka jokainen asiaa tunteva henkilö tietää, että EDS-sairasta ei voi kuntouttaa kuin yhdestä raajasta vammautunutta urheilijaa.

Huomatkaa, etten mainitse paikkoja, nimiä tai kenelle tällaista mahdollisesti on tapahtunut, jos on. Kyse ei välttämättä ole yhdestä ja samasta ihmisestäkään. Ei hyödytä mitään mustamaalata – tai siis kertoa ikäviäkään totuuksia mihinkään tiettyyn tahoon liittyen. Tärkeämpää on yrittää edistää tietämystä yleisellä tasolla mahdollisimman laajasti ja taistella yksittäistapauksissa niin pitkälle kuin vain kukin jaksaa; aina taistelutahto ei pitkälle riitä, mutta vertaistuen välityksellä sitäkin on joskus nostatettu, ja luotu uskoa siihen että jossain vaiheessa asiat tulevat olemaan paremmin.

Silti yksilötasolla välillä väsyttää. Paljon. Niin kuin nyt.

Miltä se tuntuu?

kuin kulkisin kuumeessa
sumuisella suolla
etsien sanoja tarinaan
jonka sisältöä en muista

kuin niskaan huohottaisi
tulikielinen peto, edessä
rotko jonka syvyyttä en tunne.
– S. 2014 –

…vastasin tänään, kun kysyttiin miltä CFS tuntuu. Samalla huomasin, että aivan tuollaista oloa ei ole ollut pitkään aikaan. Olen tehnyt työtä kiivaasti, ylirasittaen itseäni, mutta apukeinojen kautta palautunut nopeasti — kunnes viikko sitten, maanantai-iltana, sain valmiiksi erään paljon panostusta vaatineen työvaiheen. Siitä asti olen ollut toistaitoinen, väsynyt, pahantuulinen ja kipeä.

EDS ja syksy ovat tänäkin vuonna punoneet yhteiset juonensa, ja niveltulehdus tai jokin muu on iskenyt jokaiseen sormeen vuorollaan ja yhdessä. Se alkoi toisesta etusormesta, jossa on edelleen punainen patti, levisi viereiseen sormeen, sitten molempiin peukaloihin (kipeämpi on tietysti aina kipeä) ja oikeankin käden etu- ja keskisormeen, joista viimeisin on juuri nyt kipeimmillään. Lonkkien ja alaselän osittain kylmyys-, osittain muu (ainakin faskia-) kipukin on kovaa nyt, mutta kädet… työvälineeni. *sigh*

Ja sitten toisaalta, tänään makaaminen ja lepääminen alkoi kyllästyttää niin (ja suoraan sanoen pakaralihaksiin sattuu puoli-istuminen sohvalla illat pitkät), että otin esiin 2 vuotta levänneen Wii Zumban ja huidoin menemään tyttären seurassa 20 minuuttia niin että hiki lensi. Todella virkistävää vaikka hyydyinkin vartin kohdalla niin että lähinnä raahustin setin loppuun, ja vaikka tunsin että kuume alkoi nousta välittömästi setin jälkeen ja jalat alkoivat tutista, menin nopeasti suihkuun, puhtaisiin vaatteisiin ja kahden peiton alle selänlämmittimen kera. Voitin. Kuume ei noussut, enkä edes nukahtanut, koska otin heti apukeinot käyttöön. Olin jonkin aikaa tokkurainen, mutta se meni ohi. Lopun päivää lepäsin, säännöt ne on mullakin ja niihin kuuluu: “tee vain yksi mieletön asia päivässä, äläkä yhtään joka päivä”.

Olen jälleen ilman avustajaa, heinäkuussa käväissyt lopetti mysteeritekstarilla, vaikka luulin että meillä synkkasi hyvinkin. Sain uuden koeajalle, mutta kävi ilmi, ettemme sovi niin hyvin yhteen kuin ensin vaikutti, ja hän lopettikin itse. Sähköisesti*) työajan päätyttyä, vaikka olin poikkeuksellisesti kotona koko päivän (mutta en todellakaan puuttunut hänen töihinsä, tein töitä lepoasennossa). Olisin kyllä toivonut kasvokkaista keskustelua, mutta ei se oikeasti ole aina helppoa. Ei siitä siis sen enempää kuin että tuollainen toimintamalli ei yleisesti ottaen anna parasta mahdollista kuvaa työmarkkinoilla. No, toivottavasti hän pääsee toivealalleen ja kehittyy siinä parhaaksi mahdolliseksi työntekijäksi.

Minä taas… no, haastattelen ja pähkäilen. Haastatteleminen on, kuten kaikki vuorovaikutus, uskomattoman väsyttävää mulle. Juuri oli 2 haastattelua samana päivänä, kesto tunnin / tapaaminen. Kolmen tunnin tauko, nukuin sen lähes kokonaan, ja silti jämähtelin mykäksi ja muistamattomaksi jälkimmäisessä. Olen tosiaan ajanut aivojani niin täysillä kierroksilla töissä — ja sitä on jatkettava taas kohta — että muuhun ei oikein riitä energiaa.

Ei näköjään edes nukkumiseen. Valvomiskausi siis korkattu.

*) Työlainsäädännön mukaan työsuhteenpäätösilmoitus on toimitettava henkilökohtaisesti, “tai mikäli se ei ole mahdollista, sähköisesti”.

Laiska tyttö.

Tuhkakuppi valuu vuoteesta lakanalle
Silkkihame hautautuu pölyyn lattialleJalkalampun varjostimella
Sukkahousut roikkuu raukeena….

Laiska tyttö nukkuu sohvalla kaiket päivät
Eilen tänään siivoomatta taas huoneet jäivät
Levylautasella rock-n-roll soi,
tyttö nukkuu kun ei muuta voi

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytön huolet ikävät pois
Soita soita sähkökitara soi, soooooii…

Poika otti petti lähti ja kaiken jätti
Nyt on tyttö nätti rätti ja huone lätti
Letti pesemättä kainalossaan
lelukatti tyttö nukkuu vaan

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytön sydämensurut pois
Soita soita sähkökitara soi, soooooii…

Unta unta unta ja paljon rokkii
Sydämestä surun jyvät lintu nokkii
Kaikki itku loppuu aikanaan
Laiska tyttö herää sohvaltaan…

Soita soita hevilevari soi
Laiskan tytöt huolet ikävät pois
Soita soita sähkökitara soi, soooiiiiii

Soita soita hevilevari soi….

– Heikki Salo (Miljoonasade) –

*******************************************’

Tältä minusta nyt juuri tuntuu. Ei ole petetty eikä jätetty, mutta muuten on kyllä melko lailla ryvetetty olo. Ainoa mitä haluaisin tehdä, on tupakoida (mitä en ole tehnyt vuosiin) ja maata vuoroin auringossa, vuoroin jossain viileässä ja

n  u  k  k  u  a  n  u  k  k  u  a n u k k u a p e r k e l e

kunnes kehostani kivun jyvät lintu nokkii, ja aivoni toimisivat taas ja tämä kaikki kesällä minuun ryöpsähtävä ELÄMINEN ei uuvuttaisi minua näin järjettömän sekopäiseksi.

No, ehkä liioittelen vähän, kuka tietää. Olin tänään useita tunteja töissä. Sain lainata erästä työhuonetta, jossa on erinomainen ilmanvaihto (harvinaisuus!) eikä rakennustyömaan meteli kuulu ollenkaan, sisäremonttikin vain vaimeasti. Keskittyminen oli helpompaa kuin vuosiin, ja vaikken edistynyt kovin paljoa, se mitä sain aikaan oli hyvää.

Mutta. Töistä lähtiessä tiesin etten mitenkään voi tehdä mitään tänään enää. Halusin lepäämään, pitkälleni isolle sohvalle — keskelle muiden hyörinää kyllä, mutta omaan pikku kuplaani, koomauneeni. Kotina yllättäen pitikin ryhtyä ruuanlaittoon, perunoita ja paprikaa ja muuta isolla kokkiveitsellä pilkkomaan, vaikka ranne on muutenkin täysin epäjärjestyksessä ja menee hermojumiin joka liikahduksesta. Otsassa ja kurkussa on koko illan jyskyttänyt: “enjaksa enjaksa minä en jaksa enjaksatätäyhtäänenää!!” On ollut pakko silti repiä itseni irti unesta, repiä irti kohtauksesta, tehdä tehdä tehdä tehdä etten putoaisi tajuttomaksi keskelle kaikkea.

Nyt istun sohvalla tehtyäni vielä sipulisalaattia (sipulit toki hain ensin maasta) — mies auttoi ja teki lämppärini (mantelijauholeipää) ja syötyäni kaiken. Katsomme jotain sarjaa, päässä humisee sama puolihumalainen puutunut sirinäsurina kuin joka iltayö. Vihaan sitä. Vihaan sydämestäni. Ajatukset puuroutuvat, pää on kevyt ja painava yhtä aikaa ja hartiat jännittyvät hirvittäviksi kimpaleiksi roikkumaan kaulastani, jonka sivut ovat kireät ja kovat vaikken edes pure hampaita yhteen. Toisaalta ajatuksia juoksee hirveästi, mihinkään ei silti pysty paneutumaan eikä oikein edes ymmärrä mitä ajattelee. Osa aivoista toimii ilmeisesti normaalisti, mutta jää pimentoon, kun kaikki tämä surraava pörräävä häiriölähetys kohisee ympärillä.

Hullultahan se kuulostaa, mutta normielämää. Välillä ei jaksa kuin vituttaa. Silloin ajattelen miten hienosti Heikki Salo, idolini, on kuvannut surun ja ikävän lamauttavaa yksinäisyyttä.

Se sopii myös EDS-kipuun ja CFS-uupumukseen. Silkkihame todellakin hautautuu pölyyn. Lattialle. Koska eilen tänään siivoomatta taas huoneet jäivät.

(Uusi avustajakin on sairaana.)

Pilkka nilkassa (ja polvissa, lonkassa, selässä, olkapäissä, niskassa, päässä…)

11 kilsan pyöräily kahtena päivänä peräkkäin onnistui yllättävän kivuttomasti. Kkraaa-ha-ha-ha-ha-ha-ha-haaaaaaaa-haaaa-ahaaaaaaahhh!!!

Eilisestä (siis ma) asti olen ollut järjettömän kipeä, järjettömän uuvuksissa ja aivan poissa maailmasta. Tänään kolmanneksi viimeiseen näytökseen troppasin itseni urakalla ja selvisin yhdellä si-nivelen nitkahduksella. Nyt saunan jälkeen on jopa vähän henki pihissyt. Kirjaimellisesti: moneen päivään ei ole henki kulkenut kunnolla, nyt liikkuu happi vähän paremmin, vaikkei nyt normaalisti vieläkään.

Tänään kävi haastattelussa erinomaisen oloinen avustajaehdokas. Ratsastuskin onnistuisi. Mietin vielä, mutta kyllä mieli tekisi ottaa ainakin sijaisuuden ajaksi kokeilemaan. Ja onhan sittenkin vielä neljän kuukauden koeaika. Näin heinäkuussa ei näemmä suorastaan tulvi hakemuksia.

Ryöminpä tästä takaisin luolaani ihmettelemään, kannattiko. (No ei hemmetissä kannattanut. >_< )

Edit, yöllä yhden jälkeen: laitoin tämänpäiväiselle ehdokkaalle viestin ja pyysin “koetyövuoron” huomen, öh, tänä iltana. En tietenkään odota vastausta ennen aamua, mut silti jänskättää. 😀

Kesä kaikilla, eli miten eddy helteestä sekosi.

Edelleen aika poikki. Näytöskausi on lopuillaan ja se on ollut raskas. Kaikenlaista elämään mahtuu lyhyelläkin aikavälillä. Etsin uutta avustajaa, jäin yllättäen ilman, ja tänään tuleekin yksi haastatteluun. Jälleen tuli todistettua, että hädässä Facebook tutaan — sitä kautta oli tieto mennyt perille.

Itseä pitää toki myös haastaa (tai siis tällä kombolla ei pitäisi, mutta kun… no). Sunnuntaina polkaisin näytökseen 11 kilometrin päähän pyörällä. Kyllä, näyttelinkin vielä sen päälle. Eilen toin fillarin kotiin ja nyt olen kyllä melko poikki. Silmät ja pää horteessa. Mutta oli pakko. Koko kesän olen surrut että tästä silloin aina ennen poljettiin ja niittykukatkin ojan reunalla tuoksui niiiiin… tuoksuihan ne, ja toinen silmä muuttui verenpunaiseksi. 😉

Kesähulluuttahan tämä taas on. Itsensä eläväksi tuntemisen yrityksiä. Mut mut. Siis. Onnistui. Ei tarvinnut edes taukoja pitää. Ja vaikka ihan hissuksiin poljin, aika ylitti kahden vuoden takaiset alle 10 minuutilla. Nyt olen kyllä oikeasti kipeä väsymyksen lisäksi, ja eilinen kotiintuontimatka ei ollut ihan niin mukava kuin sunnuntainen menomatka. Mutta keskeyttää ei tarvinnut. Kiitän
1) polvitukia. Ne pitävät koivet asennossa jäykistämättä käyttökelvottomaksi. Polvet kipeytyivät vain vähän, ja jaloissa on käyttövoimaa ja -aikaa huomattavasti enemmän kuin ilman tukia.
2) suola-sokerivettä. Olen alkanut lisätä 1½ tl vahvuiseen suolaveteeni myös kolmisen rkl intiaanisokeria. Tämä on nk. “jaksamisjuoma” ja tällä helteellä se on todella hyvä konsti pysyä edes suht nesteytettynä.
3) mahdollisesti L-tyrosiinia ja pycnogenolia, joiden käytön aloitin äskettäin. Toisessa on tietyn aineen esiastetta, jonka tuotanto mitä ilmeisimmin mun kaltaisilla ihmisillä on häiriintynyt, ja toinen vaikuttaa mm. verisuonten “jämäkkyyteen”. Kerron lisää kun ehdin.

Nyt en, koska pitää lähteä fyssaan kokoonkasattavaksi hänen lomansa ja mun urheilujeni jäljiltä. Mut hengissä siis, ja tällä hetkellä sitä mieltä että näytösten loputtua ei olisi ihan mahdotonta ottaa 3 liikuntakertaa viikossa mukaan elämään, 20-40 min kerta, ei enempää, että työkyky säilyy (nytkin olen jonkin verran saanut tehtyä, vaikka kyllä tämä kaikki veronsa ottaa). Ehkä. Toivoisin.

Unia, voimia, voimattomuutta… *zzzzzzzz*

Ei ole pahemmin jäänyt voimia kirjoittaa. Näytökset vievät kaiken energian, osittain siksi että on aivan. järjettömän. kylmä. Ja minähän en kylmällä käy. Onneksi tänään alkoi viikon juhannustauko. Sinä aikana tapahtuukin taas sitten asioita. Lapsi sai LDN-reseptin ja lääke valmistuu huomenna klo 12 jälkeen. Histamiinilääkitys hänellä jo onkin. Erikoinen asia tapahtui tänään: lapsellahan on aika reumapolille elokuussa, ja sitä ennen on käsky mennä labroihin heinäkuun lopulla (labroja A4-mittainen lista). Tänään tuli postissa kutsu / aika neurolle. Yritin soittaa mut puhelu meni suoraan keskukseen, koska puhelinaika on vain ja ainoastaan 8-9 sekä 12.30-14. Asia selvä, sönkötetään sinne sitten puoliunessa jotain huomenna. Ellei tämä ole virhe, haluaisin todellakin tietää kuka on lähettäjä. Ehkä reumapolin lääkäri on taustojen vuoksi (jotka lastenlääkäri todennäköisesti on selittänyt, antoi ymmärtää tekevänsä perusteellisen lähetteen) laittanut lähetteen myös neurolle, vaikkei ollakaan vielä käyty. Toinen tuttu lapsi jolla samoja ongelmia, mutta pahempina, on myös lähetetty saman reumalääkärin kautta neurolle. Ellei kyse ole tuosta… no, mielenkiintoista. Huomenna se selviää. Lapsi saa tällä hetkellä noin 4-5 raivaria päivässä. Kiihtyy nollasta viiteensataan alle sekunnissa. Osa kiukuista on kyllä ihan väsymystä; illat venyvät näytösten jälkeen vähintään 23:een, ja aamuisin on kuitenkin lähdettävä hoitoon koska äiti “tekee töitä” (vaihteeksi lainausmerkeissä. Pitkään menikin hyvin, mutta nyt päivät kuluvat taas nukkuen). Lisäksi luurangoksi laihtunut tytär syö kuin petoeläinlauma tällä hetkellä. Tänäänkin hoitopäivän päälle kaksi annosta lämmintä ruokaa, päälle rypäleitä, näytöksessä loput rypäleet (noin 3/4-rasia, lisää lämmintä ruokaa ja kotimatkalla pari omenaa lohkottuina. Ja hoidossa heillä on hyvää ruokaa, itse paikan päällä tehtyä, eli ihan taatusti maistuu siellä (tytön erikoisruokavalio tosin tällä hetkellä vähän sotkee, saattavat varoa vähän liikaakin siellä). Yhtenä iltana näytöksessä + sen päälle söi yhteensä 3 keitettyä kananmunaa, kaksi omenaa lohkoina, jotain mitä en muista, ja 1½ mangoa. Yksin. Epäilen siis että ihan kaikki ei imeydy niin kuin pitäisi. Mistä tulikin mieleen että omissa labroissa joista viimeksi mainitsin, senkka oli edelleen koholla muttei niin paljon kuin viimeksi –> uusi tsekkaus syyskuussa. Mutta luuntiheys on laskenut osteopenisesti (tarkoittaa että lievästi). Vielä ei tarvita luulääkettä, mutta kalkkia on otettava nyt joka päivä, ja muutaman kerran viikossa kahdesti päivässä. Vahva (500) kalkki mulla on ollutkin käytössä, mutta olen ottanut sitä vähän epäsäännöllisesti, aina kun olen juonut magnesiumporeen (jonka juon vain niinä päivinä kun avustaja on valmiiksi laittanut). Nyt on oltava tarkka. Lapsi sai tosiaan vihdoin Zantac-reseptinsä (yäääk, irvistää hän oraaliliuokselle joka kerta mutta nielee kiltisti). Ja sen LDN:n. En vieläkään oikein osaa suhtautua asiaan neutraalisti. Tai siis en tiedä onko tytär oikeasti sen tarpeessa vai ei. Enimmäkseen hänen touhut näyttävät normaalin vilkkaan 5-veen jutuilta. Esim. CFS-tyyppistä väsymystä ei ole. Sitten kuitenkin ajoittain näkyy se sympaattisen hermoston oikkuiluun viittaava käytös… pitää ikään kuin itseään aktiivisena, touhuaa vähän tyhmääkin juttua tavallaan, tai tilanteeseen sopimatonta vaikka yleensä on aika hyvin tilanteita lukeva noin pieneksi. Tai sitten sellaista kuin lääkärin vastaanotolla, kun hyppi tuolilla ylös alas koko ajan (siis pepullaan); neuvolassa kieriskellen tuolilla näkötestissä; kuntoutusneuvojalla riehuminen, enkuuntele-käytös ja joka paikkaan pitkälleen meno “mää meen nukkumaan tähän nyt”-selityksellä. On siis aina tilanteen tasalla, näkötestistä suoriutui täydellisesti, samoin lääkärin vast.otolla oli  mukana keskustelussa jne. vaikka pomppikin kuin vieteri. Kunt.neuvojallakin kuuli kyllä oikein hyvin ja ymmärsi, osasi tehdä ohjeiden mukaan heti kun herkesi hössöttämästä. Ja sitten se mahdollinen imeytymisongelma: siihenkin LDN voisi auttaa. Ja tietysti niihin kipuiluihin joita tytär välillä valittaa (mistä en ole ihan varma, napsiiko vain multa juttuja vai sattuuko oikeasti — useimmiten sattuu, luulen). Ja siihen että välillä tytön on vaikea keskittyä (ilmeisesti sympaattinen hermosto). Vertaistukiystävät sanovat että kuulostaa parhaalta mahdolliselta teolta juuri nyt aloittaa LDN, lääkäri sanoo että taitaa olla ajankohtaista. Jokin vain mielessä tökkii. LDN:n — CFS-lääkkeen — aloittaminen tuntuu siltä kuin sanoisi kyllä johonkin mihin ei tahdo sanoa. Myöntyisi. Toki myös LDN:aa on käytetty näin pienillä lapsilla vain vähän. Tulokset ovat olleet kautta linjan hyviä, mutta tosiaan otanta hyyyvin pieni. Olen päättänyt aloittaa lääkkeen. Seurannassa ollaan vaikkei vast.ottoa olekaan nyt varattuna: lääkäri pyysi tarkkailemaan tiukasti ja kertomaan parin viikon päästä reaktioista sähköpostilla. En jaksa kirjoittaa enempää. Olen väsynyt, vähän peloissani, päättäväinen, hiukan surullinen — ja siis ennen kaikkea väsynyt. Siirryn nukahtelemaan pää tyynyllä 🙂 ❤

Edelleen takapakkia – ja kierroksia.

Harjoitukset ovat edenneet vaiheeseen, jossa nousen hurjille kierroksille. Odotan harkkoja kuin kuuta nousevaa, käyn siellä äärimmäisen terävillä rattailla ja parannan suoritustani jatkuvasti. Alan (olen alkanut) juoda kahvia ja tupakkaa tekee mieli enemmän kuin kahteen vuoteen (kaksi henkosta otin tänään). En osaa oikein ajatella mitään muuta.

Kierroksissa on puolensa ja puolensa. Toki toivon että nämä kestävät näytöskauden loppuun: a vot, varmaan olisi väitöskirja esitarkastuksessa siinä vaiheessa tällä energialla. Toisaalta energia on rauhatonta ja epävakaata. Siinä on kuitenkin yksi erityisen hyvä puoli, mikä tulee näkyviin aina joitain viikkoja ennen ensi-iltaa.

Alan laihtua.

Nyt on jo isompi polvituki vaihdettava pienempään (sain toiseen polveen vahingossa kokoa pienemmän, mutta sepä onkin sopiva) ja olkatukien pieni koko saattaisi kohta jo mennä käsivarresta. Se olisi hyvä, koska tämä M-koko on olkapäästä aivan liian iso, ei tue kunnolla. Myöskin äskettäin ostetut Suuret alkkarit ovat nyt ihmeellisen väljiä, ja siksi epämukavia esim. mekkojen alla. Valuvat ryttyyn ja pitää kiskoa kainaloihin koko ajan niitä.

Ihan hyvä että pöhöä alkaa poistua. Nimittäin kiloja on tähän asti tullut näemmä koko ajan lisää. Kuukausi sitten ostin kirpparilta upean kesämekon, joka meni juuri ja juuri vatsan kohdalta niin että sitä olisi kehdannut käyttää. Tänään en saanut sitä istumaan vaikka vedin mahaa sisään niin että melkein pyörryin. Liian tiukka, kirraa ja vääntää ja puristaa ja hankaa. Jätin sen kaappiin. Tavoite on mahtua siihen nätisti, ellei ensi-iltapäivänä, niin viimeistään näytösten päättyessä heinäkuun puolivälissä.

*** *** ***

Kierroksista huolimatta kipuilen, huippailen yms. Sille ei mitään voi. En kuluta voimia turhuuksiin, “kävelen” pyörätuolissa enkä ole käynyt ratsimassa tai vesijuoksemassa kohta 2 kuukauteen (?). Jos siis muistan oikein. Haluaisin kyllä, ja yritinkin vuokrata huomiseksi hummaa, en vain saanut mitään vastausta tallinpitäjältä. Kysyn aamusella uudelleen.

Aamuherätys on seiskalta – viiden tunnin päästä siis *sigh*. Työterveyden määräämät uudet labrat ja… käsien magneetti? Tai jotain. Röngtenissä kun ei näkynyt mitään, ja kiinnostaisi, mikä käsiä riepoo, nivelrikkokokoko vai mikä. Labroissa tsekataan onko senkka laskenut ja jotain muuta. Sitten varaan kunnon pitkän ajan tt-lääkärille ja katsotaan varmaan C-lausuntoasiat kuntoon, että voin hakea uudelleen vammaistukea, joka multa viimeksi evättiin kun Kelan mielestä esim. pyörätuolilla liikkuminen toisen työntämänä ei merkitse sitä mitä heidän kriteereissä “avuntarve liikkumisessa”. Se on kuulemma vain asiointia. Samoin lapsenhoidossa avustaminen on asiointiin verrattavissa olevaa toimintaa, ei henkilökohtaisia toimia. Ruuan tekeminen erityisesti mulle koska on erikoisdieetti, se on taloustyö eikä hlökohtainen toimi. Olen suht ärsyyntynyt ko. lafkaan, toki siellä ihmiset vain työtänsä tekee, mutta eihän ne avustukset (jollainen avuntarpeen perusteella mullekin kuuluis) virkailijoiden palkkapussista mene.

No, nykyään avustaja pesee mun tukan jo, kuivaa + kampaa, leikkaa varpaankynnet ja kohta pesee tällä väsymyksellä hampaatkin, luulis että sit on henk.koht. toimissa avuntarvetta. *sigh* Mutta siis joo, tt-lääkäri on luvannut kirjoittaa sitä varten asiallisen C-lausunnon.

Lapsi sai lastenlääkäriltä lähetteen reumapolin kuulemma perusteelliselle ja taitavalle lastenlääkärille. Lastenlääkäri piti tapausta tutkimisen arvoisena: mulla EDS/CFS, lapsella Ollin mukaan todennäköisesti sama setti; lisääntyvä kipuilu; jonkinlainen keskittymiskyvyttömyys; tapa pitää itseään liikkeessä koko ajan ettei väsähdä, raivarit, raju laihtuminen jne. Hän myös sanoi, että tuskin he voivat julkisella puolella tälle asialle enempää tehdä, parasta siirtää lapsi erikoissairaanhoitoon (eli sinne polille). Fysioterapeuttini kuullessaan näistä totesi että joo, eiköhän se tyttö sitten tule sinne heille kans fysioterapiaan sitten. Nyökytin vaan että juu, eiköhän.

Tietysti on ristiriitainen olo. Ei kukaan halua että oma lapsi sairastuu millään lailla. Toisaalta olen äärimmäisen onnellinen että sain revittyä jostain uskalluksen viedä asioita eteenpäin siinä pelossakin, että mut nauretaan hysteeriseksi äidiksi. Ei ole naurettu – aina ei oo ymmärretty, mutta asiallisesti on suhtauduttu. Katsotaan nyt sit mitä jatkossa kuullaan. Toistaiseksi olen päättänyt olla tyytyväinen — tiedän nyt mikä lapsen todennäköisesti on, ja mitä varhaisemmin nämä penteleet todetaan, sitä paremmin niitä voidaan hoitaa. Ei parantaa siis, mutta huomioida ne niin, ettei vointi huonone turhaan sellaisista asioista, jotka voidaan välttää kun sairaudet tiedetään. Muuten saa elää ihan normaalia elämää tietysti, mutta välillä pitää vähän ohjata lepäämään ja rauhoittumaan, ja vanhetessa oppii miettimään ehkä esim. tulevaisuutta siltä kantilta, ettei valitse vaikka sellaista ammattia, missä taatusti rikkoo itsensä.

Kun oppii luovimaan vähän varhemmin, ei käy niin kuin mulle, että ehtii hajottaa itsensä monella, monella eri tasolla, ja sitten kärsii nahoissaan.

Jaaha. Näemmä nukahdan. Se on oikein hyvä. Pelkäsin jo, että kierrokset kestävät armotta aamuun asti. Jää vielä yli neljä tuntia nukkumisaikaa… ja lomalainen teini kolkkaa jotain tuolla aulassa. Ärr. Kunhan ei herättäisi pikkuista. Phuuh.

Jumissa peruutusvaihteella.

Relapsi ei väisty. Uusi lääke on helpottanut vähäsen. Oikein ajoitettuna se pysäyttää alkavan koomakohtauksen, illalla laskee kierroksia ja tasapainottaa elimistöä niin että on helpompi nukahtaa. Valvon edelleen aamuyölle, mutta en ihan niin pitkään kuin ennen. Aikaistan hiljalleen uuden lääkkeen ottoa – ensin otin n. klo 24 ja nukahdin 02-02.30. Nyt otan n. 23 ja nukahdan tavallisesti tuntia aiemmin, yhden, puoli kahden maissa. Tunnilla jos vielä saisin taaksepäin, nukahtamisaika saattaisi siirtyä suht normaaliin puoliyöhön, ja saattaisin olla yhteiskuntakelpoinen edes joskus ennen iltapäivää.

Takapakki kuuden viikon LDN-johtoisesta riehunnasta (uinti ja ratsastus joka viikko, ulkohommia, teatteria, töissä joka päivä, hallituksen kokouksia, sitä ja tätä ja tuota…) on kuitenkin tuntuva. Nyt on menossa viikko neljä, ja alkaa olla sellainen olo, että tekisi mieli ratsastamaan ja etenkin vesijuoksemaan, ennen kuin halli menee kiinni kesäksi. Täällä kylpylätason uimahalli suljetaan jo toukokuun aikana ja alkukesän 10 Celsiuksen lämpötilassa, vihmovassa sateessa ja viimassa pitäisi kyetä menemään maauimalaan. Ei nyt ihan tapahdu.

Voi olla, etten silti hevosen selkään ainakaan vielä pääse. Ensi viikon iltapäivät ovat täynnä kaikenlaista menoa (ja miten pitäisi ehtiä töitäkin tehdä….). Vammaispalveluvirkailija tulee päivittämään palvelusuunnitelmaa, ja keskustellaan avustajatuntien lisäämisestä. Lisäksi on lapsen hoitopaikan pihatapahtumaa, mindfullness-ryhmää, tyhy-päivää ja harjoituksia. Kuulostaako sellaiselta viikko-ohjelmalta missä toivutaan uupumus-relapsista? No eipä, sitä minäkin. Jostain on pakko himmata. Tyhy-päivä on melko varmaan jätettävä väliin, vaikka sovin avustajatunnitkin sen mukaan jo. Lapsen hoitopaikan pihatapahtuma… no, katsotaan. (Samaan aikaan on lapsen teatterikerhon kevätjuhla, joten pitää selvittää ensin sekin, kumpaan hän haluaa mennä.)

Miten sitä oppisi myöntämään, että vaikka kuinka sydäntä viiltää jättää vaikka pihatapahtuma väliin, se on pitkällä aikavälillä parempi ratkaisu? Päällimmäiseksi jää väkisin ajatus, että onhan se nyt helvetin itsekästä jättää perhetapahtuma väliin, jotta ehkä jaksaisi mennä ratsastamaan tulevalla viikolla. Toisaalta, on lapsikin kysellyt milloin pääsee taas ratsastamaan. Sitten kun äiti jaksaa järjestää, on ollut vastaus. Niinpä. Niinpäniinpäniin. Hankalaa.

Ja hankalammaksi menee. Lapsi on alkanut kipuoireilla enemmän ja neuvolassa tuli esiin sympaattisen hermoston aliaktiivisuus mitä selkeimmällä tavalla: lapsi teki kaikki tehtävät mielellään, nopeasti ja hyvin. Keskittyi, muttei pysynyt paikallaan ja/tai hiljaa yhtään hetkeä. Ennen kuin tuli kuulokokeen aika. Pakko istua paikallaan ja pitää suu kiinni. Alle 30 sekunnin lapsi alkoi haukotella ja silmät painuivat lurpalle, ryhti lysähti ja pää valahti eteen. Näkyi, miten hän alkoi “sammua”. Kun ääniä alkoi kuulua, hän heräsi vähän, ja kuulotesti meni ihan hyvin, mutta se oli hurja näky. Yritin lapsen lähdettyä pukemaan selittää EDS:n ja CFS:n ja lapsen todennäköisen perimän. Neuvola ei tajunnut mitään, mutta antoi onneksi ajan lastenlääkärille, jolla kyllä just käytiin päänsäryistä. Onneksi ko. lääkäri tuntee erään kohtalotoverin hlökohtaisesti perheineen. Tuon perheen lapset oireilevat monin tavoin, joten kyseinen lastenlääkäri tietää asiasta jotain. Jos saatais näitä muita kipuoireita eteenpäin.

Itse sain vihdoin polvituet (toinen tosin pitää vaihtaa, huono malli) sekä toisenkin olkatuen. Yläkroppa on nyt hyvin tuettu, ja jaksan jopa kannatella päätä paremmin, kun kaulan lihakset eivät kiskotu koko ajan alas valuvien olkapäiden takia. Jatkuva särky vähenee, ja toivon että kun vasen olkapää saatiin “kiinni” näin äkkiä, se voi vielä kuntoutua vaikka kuinkakin hyvin.

Enköhän nyt ole vältellyt töitäni riittävän kauan. Silmät alkavat tosin painua kiinni ja hengittäminen käy raskaaksi. Uusi lääke onneksi saattaa auttaa, katsotaan nyt millaiseksi tämä tila kehittyy. Tavalliseen väsymykseen sitä ei ole tarkoitettu.

Kevytkooma eli syväväsymys

Väsyin tänään rakkaimmasta harrastuksestani niin, että kotimatkalla aloin sopertaa enkä voinut enää nostaa käsiä. Sohvalla nukuin vilusta täristen koko illan sen jälkeen. Heräsin juuri sopivasti laulamaan pienimmälle unilaulun. Ja tämä oli eka kerta muutaman vkon tauon jälkeen. Tulossa on samaa settiä 3-4 kertaa viikossa puoliväliin kesää. Mitä ihmettä minä teen? Tässä ei pitänyt käydä näin. Avustajan, muuten varovaisen elämän ja hyvän lääkityksen avulla minun piti pystyä tähän. Työtä ei tällä kertaa ole varaa uhrata teatterin alttarille. En nyt tietysti koskaan ole sitä oikeasti uhrannut, aiemmin on ollut vielä voimia hoitaa molemmat. Paitsi silloin kun urheilin hurjasti – silloin luulin jaksavani hoitaa ihan kaiken, vaikekn oikeasti jaksanut hoitaa mitään.

Väsymys on tällä hetkellä todella salakavalaa ja hirveää. Kivut eli EDS-puoli on ok, 15mikrog:n kipulaastarikombo hoitaa homman. Toki polvet ei päästä ylös eikä alas, toinen lonkka on todella omituinen ja kipeä, kädet ovat omat itsensä eli kipeät möykyt, si-alue lonksuu, nilkkoja särkee, joka paikka turpoaa jos syön väärin (kuten tänään) ja niska-hartia-aluetta ja vähintään toista olkapäätä särkee tuntuvasti. Mutta se on… ei normaalia, mutta tuttua. Ei se pelota tai hämmennä. Väsymys hämmentää. Se oli väistymässä LDN:n myötä, ja rasitin itseäni liikaa. Järki kertoo sen, mutta relapsin voimakkuus hätkähdyttää silti. Jos voisin, nukkuisin varmaan 16-20 tuntia vuorokaudessa, pimeässä äänettömässä viileänlämpimässä huoneessa. Valvoisin muutaman tunnin öisin. On vaikea jaksaa lapsen intoa ja leikkipyyntöjä (on paha olla, kun en ole jaksanut yhtään leikkiä hänen kanssaan viime aikoina, yleensä sentään vähän). On vaikea kuunnella ihmisten puhetta, syömisen ääniä, musiikki autossa riipii korvia (mies valitsee kanavan, ja vaikka *pidän* rockista ja hevistä, olen hevi/rock-tyttö, silti se viiltää, raastaa ja raivostuttaa) jne. Esineisiin sormilla koskeminen on arpapeliä – miellyttääkö kosketus vai saako se leukaperät kiristymään ja hampaat irvistämään sormenpäiden kirkuessa inhoa. Esim. tämä läppärin näppis, paitsi että on vääntyville, löpsöille sormilleni liian raskas, myös on kosketustunnultaan tällä hetkellä karkea ja hankaava. Kuin hiekkapaperiin sormiaan nakkelisi.

Olen aloittanut kunnollisen allergialääkityksen histamiiniongelmaan, ja turvotukset tuntuvat laskevan aavistuksen. Ja esim. tänään, kun mies ei jaksanut laittaa ruokaa ja haki Heseltä, söin kalahampurilaisen ja isot ranskalaiset, enkä ole vieläkään (02.11 yöllä) kovin turvoksissa. H-reseptorit vaikuttavat näemmä.

Väsymys on tehnyt muun herkkyyden lisäksi myös ruuan epämiellyttäväksi useimmissa muodoissaan. Hajut ovat liian vahvoja, maut kummallisia. Lähinnä maistuu suklaa – tällä hetkellä Snickersit. Suklaa, maapähkinät ja toffee… aah. Jokin siinä (kuulemma se on tod.näk. toffee –> glukoosi, jonka energian keho hyödyntää tehokkaimmin) saa väsymyksen pahimman osan väistymään ja saa jaksamaan.

Väsymyksen pahin osa on… sanoisin “kevytkooma”. Tämä erotuksena monien vakavsta CFS:sta kärsivien “koomaan”: se tarkoittaa täystajuttomuutta, liikuntakyvyttömyyttä ja pahimmillaan niin vakavaa tajunnan menetystä, että esimerkiksi eräs vertaistukiystävä on menettänyt sen seurauksena ajantajunsa, eikä enää hahmota mikä oli eilen, mikä tänään, milloin on huomenna ja kauanko on viikko, ja milloin jokin asia tapahtui (päivä vai vuosi sitten). Erittäin älykäs ihminen. Itse siis kärsin “kevytkoomasta”: kohtauksen ollessa tulossa alan

• sopertaa ja sössöttää, en jaksa käyttää voimia puheen tuottamiseen (mahdollista skarpata tiettyyn pisteeseen asti)
• palella joko heti tai “sohva-vaiheessa” aivan hillittömästi, kolme peittoa saattaa riittää siedettävään olotilaan
• käpertyä kokoon puolitietoisesti: keho haluaa pieneksi, suoja-asentoon, olkapäät kiertyvät eteen rinnalle, pää painuu hartioiden väliin
• suojella erityisesti käsiäni jotka kipeytyvät palelusta ja ihan vaan uupumuksesta –> kädet hakeutuvat rinnalle tai vielä mieluummin kainaloihin pieneen myttyyn puristuksiin
• toinen vaihtoehto on, etten jaksa nostaa käsiäni, kuten tänään, en yhtään sylistä.

Tässä vaiheessa, yleensä kun puhe alkaa mennä mössöksi, unohtelen sanoja eivätkä kädet enää nouse tai nousevat rinnalle, tajuan että nyt on päästävä makuuasentoon. Tässä vaiheessa:

• ainoa mitä jaksaa ajatella, on lepoasento, makuulle pääsy ja pään saaminen lepoon ettei sitä tarvitse kannatella
• hengittäminen alkaa käydä liian raskaaksi, on kuin rinnan päällä olisi kiviä tai ehkä valtava vesi-ilmapallo (pehmeä ja joustava paino, mutta kiinteä, ahdistava ja ehdottomasti paikallaan pysyvä)
• yleensä kuljen mistään muusta välittämättä sohvalle, vedän peitot päällen
• i tai pyydän lähintä ihmistä tekemään sen, joskus myös nuorinta lasta. Usein tarvitaan 2 vakkariviltin lisäksi ekstrahuopa.
• asetun kyljelleni, pää pehmeillä tyynyillä, jalat koukussa, kädet suojassa. Tämä saattaa helpottaa sen verran, että voin jutella nuorimman kanssa hetken, ettei hän pelästy tai pahoita mieltään
• tarkistan FB:sta että maailma on paikallaan, koska tämä vaihe on joskus vähän yksinäinen
• vajoan. Eli siis nukahdan, mutta se tuntuu vajoamiselta. Siitä unesta on tavallisesti vaikea herätä, se on ylisyvää. Joskus kyllä havahdun muutaman kerran välissä, koska olen aina muiden keskellä, mutta herääminen kunnolla on mahdotonta.
• parin tunnin päästä alan yleensä virota, koska yleensä tämä tapahtuu sellaiseen aikaan, että parin tunnin kuluttua on lapsen nukkumaanmeno jossa haluan olla läsnä. Virvoitan siis itseni väkisin.
• herääminen voi onnistua ok, silmät auki ja minimimäärä aivotoimintaa – mutta jalat ja kädet ja keho saattavat silti painaa tonneja. Liikkeellelähtö kestää kauan, on hidasta ja vie voimia.

Ja tämä oli sitten kevytkooma. Ei siis kooma oikeasti ollenkaan, vaan nimitän sitä sellaiseksi, koska tila on lähes tiedoton, tahdoton, uni hallitsevaa, vangitsevaa. Vaikeammat kohtaukset joita tutuillanikin on, muistuttavat jossain määrin ihan oikeaa koomaa. Tämä tila ei ole lähelläkään sitä, mistä terveet puhuvat kun sanovat olleensa työpäivän jälkeen puoli iltaa “ihan koomassa”. Sanan käyttötapa on usein kevyt, ja itsekin puhuin ennen koomakohtauksista. Sitten ymmärsin, että se sana on viisainta varata vakavimmille kohtauksille. Kevytkooma on oma nimitykseni: otan kohtaukset kyllä ihan vakavasti itse, ne ovat merkkejä äärimmäisestä ylirasituksesta. (Joka kerta harjoitusten jälkeen… >_<) Ne eivät kuitenkaan vaadi päivystykseen lähtöä tai ambulanssin tilaamista. Siksi “kevyt”.

Terveiden “koomasta” tuli mieleen vielä eräs asia, josta mainitsin myös vertaisryhmässä. Omia väsymyskohtauksiani olin oppinut pitämään tavallisina, minuun kuuluvina ominaisuuksina (heikkous, laiskuus, mitä näitä nyt on) ennen kuin tiesin sairaudestani oikeasti. Siksi olen aina ihmetellyt, miten ihmiset voivat sanoa “vitsi kun väsyttää, olen aivan loppu, rättiväsynyt, tipahdan kohta tähän” – ja jatkaa tekemistään kuin ei mitään, ja ties miten pitkään!! Siinä vaiheessa kun minä sanon että nyt väsyttää, tipahdan kohta, se todella tarkoittaa että minä putoan, pakko päästä pitkälleen tai… Tuntuu vieläkin oudolta tämä valtava kontrasti, vaikka nyt tiedän mistä on kyse.

Niin, ja “pakko päästä pitkälleen tai…” Mitäs se tai sitten on? Minä en oikeastaan tiedä… tai tiedän. Töissä tilanne menee siihen, että nukahdan istualleni työpöydän ääreen pystymättä vähään aikaan liikuttamaan käsiä ja jalkoja yhtään. Ne painavat, painavat, painavat hirveästi. Sama voi yhtä hyvin tapahtua kokouksessa tai seminaarissa. Vielä se ei ole tullut kesken oman puheen, mutta pari kertaa olen joutunut ravistautumaan alkavasta kohtauksesta oman puheenvuoron takia. Siis mitään paikaltaan tehtävää kommenttipuheenvuoroa en pysty siinä tilassa heittämään, ei herrantähden, mutta oman suunnitellun luentomaisen (tai luennon) puheen kyllä. Joskus tilanteessa ei auta edes väkisin ylösnousu ja liikkuminen. Pahimman töissä tulleen kohtauksen aikana n. 1½ vuotta sitten kävelin edestakaisin työhuoneessa, läimin itseäni poskille samalla kun yritin suunnitella erästä yhteistyöjuttua kollegan kanssa. Tätä ennen olin nukahtanut kesken yhteisen idean ylöskirjaamisen, ja kollega (ystävä) oli tyynesti mennyt tsekkailemaan meilinsä kun odotti että heräisin. o.O

Suu on rikki. Olen tosiaan elänyt melkein pelkillä Snickerseillä jonkin aikaa. Maapähkinät repivät suun (ja ovat älyttömän histamiinisia), ja nyt suun limakalvot ovat yhtä arat kuin sormet ovat.

Aioin lisätä tähän kuvan siitä, millainen on yökukkujan look, mutta enpä taidakaan. Kaipa mut joku voisi tunnistaa. No toki voi teksteistäkin, mutta se nyt on aina tulkinnallista onko joku joku vai kenties joku muu sittenkin.

Tulipa hirviän pitkä teksti. Ihan vääränlainen blogioppaitten mukaan. 😉 Pöh, mitä sitte.