Miltä se tuntuu?

kuin kulkisin kuumeessa
sumuisella suolla
etsien sanoja tarinaan
jonka sisältöä en muista

kuin niskaan huohottaisi
tulikielinen peto, edessä
rotko jonka syvyyttä en tunne.
– S. 2014 –

…vastasin tänään, kun kysyttiin miltä CFS tuntuu. Samalla huomasin, että aivan tuollaista oloa ei ole ollut pitkään aikaan. Olen tehnyt työtä kiivaasti, ylirasittaen itseäni, mutta apukeinojen kautta palautunut nopeasti — kunnes viikko sitten, maanantai-iltana, sain valmiiksi erään paljon panostusta vaatineen työvaiheen. Siitä asti olen ollut toistaitoinen, väsynyt, pahantuulinen ja kipeä.

EDS ja syksy ovat tänäkin vuonna punoneet yhteiset juonensa, ja niveltulehdus tai jokin muu on iskenyt jokaiseen sormeen vuorollaan ja yhdessä. Se alkoi toisesta etusormesta, jossa on edelleen punainen patti, levisi viereiseen sormeen, sitten molempiin peukaloihin (kipeämpi on tietysti aina kipeä) ja oikeankin käden etu- ja keskisormeen, joista viimeisin on juuri nyt kipeimmillään. Lonkkien ja alaselän osittain kylmyys-, osittain muu (ainakin faskia-) kipukin on kovaa nyt, mutta kädet… työvälineeni. *sigh*

Ja sitten toisaalta, tänään makaaminen ja lepääminen alkoi kyllästyttää niin (ja suoraan sanoen pakaralihaksiin sattuu puoli-istuminen sohvalla illat pitkät), että otin esiin 2 vuotta levänneen Wii Zumban ja huidoin menemään tyttären seurassa 20 minuuttia niin että hiki lensi. Todella virkistävää vaikka hyydyinkin vartin kohdalla niin että lähinnä raahustin setin loppuun, ja vaikka tunsin että kuume alkoi nousta välittömästi setin jälkeen ja jalat alkoivat tutista, menin nopeasti suihkuun, puhtaisiin vaatteisiin ja kahden peiton alle selänlämmittimen kera. Voitin. Kuume ei noussut, enkä edes nukahtanut, koska otin heti apukeinot käyttöön. Olin jonkin aikaa tokkurainen, mutta se meni ohi. Lopun päivää lepäsin, säännöt ne on mullakin ja niihin kuuluu: “tee vain yksi mieletön asia päivässä, äläkä yhtään joka päivä”.

Olen jälleen ilman avustajaa, heinäkuussa käväissyt lopetti mysteeritekstarilla, vaikka luulin että meillä synkkasi hyvinkin. Sain uuden koeajalle, mutta kävi ilmi, ettemme sovi niin hyvin yhteen kuin ensin vaikutti, ja hän lopettikin itse. Sähköisesti*) työajan päätyttyä, vaikka olin poikkeuksellisesti kotona koko päivän (mutta en todellakaan puuttunut hänen töihinsä, tein töitä lepoasennossa). Olisin kyllä toivonut kasvokkaista keskustelua, mutta ei se oikeasti ole aina helppoa. Ei siitä siis sen enempää kuin että tuollainen toimintamalli ei yleisesti ottaen anna parasta mahdollista kuvaa työmarkkinoilla. No, toivottavasti hän pääsee toivealalleen ja kehittyy siinä parhaaksi mahdolliseksi työntekijäksi.

Minä taas… no, haastattelen ja pähkäilen. Haastatteleminen on, kuten kaikki vuorovaikutus, uskomattoman väsyttävää mulle. Juuri oli 2 haastattelua samana päivänä, kesto tunnin / tapaaminen. Kolmen tunnin tauko, nukuin sen lähes kokonaan, ja silti jämähtelin mykäksi ja muistamattomaksi jälkimmäisessä. Olen tosiaan ajanut aivojani niin täysillä kierroksilla töissä — ja sitä on jatkettava taas kohta — että muuhun ei oikein riitä energiaa.

Ei näköjään edes nukkumiseen. Valvomiskausi siis korkattu.

*) Työlainsäädännön mukaan työsuhteenpäätösilmoitus on toimitettava henkilökohtaisesti, “tai mikäli se ei ole mahdollista, sähköisesti”.

Edelleen takapakkia – ja kierroksia.

Harjoitukset ovat edenneet vaiheeseen, jossa nousen hurjille kierroksille. Odotan harkkoja kuin kuuta nousevaa, käyn siellä äärimmäisen terävillä rattailla ja parannan suoritustani jatkuvasti. Alan (olen alkanut) juoda kahvia ja tupakkaa tekee mieli enemmän kuin kahteen vuoteen (kaksi henkosta otin tänään). En osaa oikein ajatella mitään muuta.

Kierroksissa on puolensa ja puolensa. Toki toivon että nämä kestävät näytöskauden loppuun: a vot, varmaan olisi väitöskirja esitarkastuksessa siinä vaiheessa tällä energialla. Toisaalta energia on rauhatonta ja epävakaata. Siinä on kuitenkin yksi erityisen hyvä puoli, mikä tulee näkyviin aina joitain viikkoja ennen ensi-iltaa.

Alan laihtua.

Nyt on jo isompi polvituki vaihdettava pienempään (sain toiseen polveen vahingossa kokoa pienemmän, mutta sepä onkin sopiva) ja olkatukien pieni koko saattaisi kohta jo mennä käsivarresta. Se olisi hyvä, koska tämä M-koko on olkapäästä aivan liian iso, ei tue kunnolla. Myöskin äskettäin ostetut Suuret alkkarit ovat nyt ihmeellisen väljiä, ja siksi epämukavia esim. mekkojen alla. Valuvat ryttyyn ja pitää kiskoa kainaloihin koko ajan niitä.

Ihan hyvä että pöhöä alkaa poistua. Nimittäin kiloja on tähän asti tullut näemmä koko ajan lisää. Kuukausi sitten ostin kirpparilta upean kesämekon, joka meni juuri ja juuri vatsan kohdalta niin että sitä olisi kehdannut käyttää. Tänään en saanut sitä istumaan vaikka vedin mahaa sisään niin että melkein pyörryin. Liian tiukka, kirraa ja vääntää ja puristaa ja hankaa. Jätin sen kaappiin. Tavoite on mahtua siihen nätisti, ellei ensi-iltapäivänä, niin viimeistään näytösten päättyessä heinäkuun puolivälissä.

*** *** ***

Kierroksista huolimatta kipuilen, huippailen yms. Sille ei mitään voi. En kuluta voimia turhuuksiin, “kävelen” pyörätuolissa enkä ole käynyt ratsimassa tai vesijuoksemassa kohta 2 kuukauteen (?). Jos siis muistan oikein. Haluaisin kyllä, ja yritinkin vuokrata huomiseksi hummaa, en vain saanut mitään vastausta tallinpitäjältä. Kysyn aamusella uudelleen.

Aamuherätys on seiskalta – viiden tunnin päästä siis *sigh*. Työterveyden määräämät uudet labrat ja… käsien magneetti? Tai jotain. Röngtenissä kun ei näkynyt mitään, ja kiinnostaisi, mikä käsiä riepoo, nivelrikkokokoko vai mikä. Labroissa tsekataan onko senkka laskenut ja jotain muuta. Sitten varaan kunnon pitkän ajan tt-lääkärille ja katsotaan varmaan C-lausuntoasiat kuntoon, että voin hakea uudelleen vammaistukea, joka multa viimeksi evättiin kun Kelan mielestä esim. pyörätuolilla liikkuminen toisen työntämänä ei merkitse sitä mitä heidän kriteereissä “avuntarve liikkumisessa”. Se on kuulemma vain asiointia. Samoin lapsenhoidossa avustaminen on asiointiin verrattavissa olevaa toimintaa, ei henkilökohtaisia toimia. Ruuan tekeminen erityisesti mulle koska on erikoisdieetti, se on taloustyö eikä hlökohtainen toimi. Olen suht ärsyyntynyt ko. lafkaan, toki siellä ihmiset vain työtänsä tekee, mutta eihän ne avustukset (jollainen avuntarpeen perusteella mullekin kuuluis) virkailijoiden palkkapussista mene.

No, nykyään avustaja pesee mun tukan jo, kuivaa + kampaa, leikkaa varpaankynnet ja kohta pesee tällä väsymyksellä hampaatkin, luulis että sit on henk.koht. toimissa avuntarvetta. *sigh* Mutta siis joo, tt-lääkäri on luvannut kirjoittaa sitä varten asiallisen C-lausunnon.

Lapsi sai lastenlääkäriltä lähetteen reumapolin kuulemma perusteelliselle ja taitavalle lastenlääkärille. Lastenlääkäri piti tapausta tutkimisen arvoisena: mulla EDS/CFS, lapsella Ollin mukaan todennäköisesti sama setti; lisääntyvä kipuilu; jonkinlainen keskittymiskyvyttömyys; tapa pitää itseään liikkeessä koko ajan ettei väsähdä, raivarit, raju laihtuminen jne. Hän myös sanoi, että tuskin he voivat julkisella puolella tälle asialle enempää tehdä, parasta siirtää lapsi erikoissairaanhoitoon (eli sinne polille). Fysioterapeuttini kuullessaan näistä totesi että joo, eiköhän se tyttö sitten tule sinne heille kans fysioterapiaan sitten. Nyökytin vaan että juu, eiköhän.

Tietysti on ristiriitainen olo. Ei kukaan halua että oma lapsi sairastuu millään lailla. Toisaalta olen äärimmäisen onnellinen että sain revittyä jostain uskalluksen viedä asioita eteenpäin siinä pelossakin, että mut nauretaan hysteeriseksi äidiksi. Ei ole naurettu – aina ei oo ymmärretty, mutta asiallisesti on suhtauduttu. Katsotaan nyt sit mitä jatkossa kuullaan. Toistaiseksi olen päättänyt olla tyytyväinen — tiedän nyt mikä lapsen todennäköisesti on, ja mitä varhaisemmin nämä penteleet todetaan, sitä paremmin niitä voidaan hoitaa. Ei parantaa siis, mutta huomioida ne niin, ettei vointi huonone turhaan sellaisista asioista, jotka voidaan välttää kun sairaudet tiedetään. Muuten saa elää ihan normaalia elämää tietysti, mutta välillä pitää vähän ohjata lepäämään ja rauhoittumaan, ja vanhetessa oppii miettimään ehkä esim. tulevaisuutta siltä kantilta, ettei valitse vaikka sellaista ammattia, missä taatusti rikkoo itsensä.

Kun oppii luovimaan vähän varhemmin, ei käy niin kuin mulle, että ehtii hajottaa itsensä monella, monella eri tasolla, ja sitten kärsii nahoissaan.

Jaaha. Näemmä nukahdan. Se on oikein hyvä. Pelkäsin jo, että kierrokset kestävät armotta aamuun asti. Jää vielä yli neljä tuntia nukkumisaikaa… ja lomalainen teini kolkkaa jotain tuolla aulassa. Ärr. Kunhan ei herättäisi pikkuista. Phuuh.

Jumissa peruutusvaihteella.

Relapsi ei väisty. Uusi lääke on helpottanut vähäsen. Oikein ajoitettuna se pysäyttää alkavan koomakohtauksen, illalla laskee kierroksia ja tasapainottaa elimistöä niin että on helpompi nukahtaa. Valvon edelleen aamuyölle, mutta en ihan niin pitkään kuin ennen. Aikaistan hiljalleen uuden lääkkeen ottoa – ensin otin n. klo 24 ja nukahdin 02-02.30. Nyt otan n. 23 ja nukahdan tavallisesti tuntia aiemmin, yhden, puoli kahden maissa. Tunnilla jos vielä saisin taaksepäin, nukahtamisaika saattaisi siirtyä suht normaaliin puoliyöhön, ja saattaisin olla yhteiskuntakelpoinen edes joskus ennen iltapäivää.

Takapakki kuuden viikon LDN-johtoisesta riehunnasta (uinti ja ratsastus joka viikko, ulkohommia, teatteria, töissä joka päivä, hallituksen kokouksia, sitä ja tätä ja tuota…) on kuitenkin tuntuva. Nyt on menossa viikko neljä, ja alkaa olla sellainen olo, että tekisi mieli ratsastamaan ja etenkin vesijuoksemaan, ennen kuin halli menee kiinni kesäksi. Täällä kylpylätason uimahalli suljetaan jo toukokuun aikana ja alkukesän 10 Celsiuksen lämpötilassa, vihmovassa sateessa ja viimassa pitäisi kyetä menemään maauimalaan. Ei nyt ihan tapahdu.

Voi olla, etten silti hevosen selkään ainakaan vielä pääse. Ensi viikon iltapäivät ovat täynnä kaikenlaista menoa (ja miten pitäisi ehtiä töitäkin tehdä….). Vammaispalveluvirkailija tulee päivittämään palvelusuunnitelmaa, ja keskustellaan avustajatuntien lisäämisestä. Lisäksi on lapsen hoitopaikan pihatapahtumaa, mindfullness-ryhmää, tyhy-päivää ja harjoituksia. Kuulostaako sellaiselta viikko-ohjelmalta missä toivutaan uupumus-relapsista? No eipä, sitä minäkin. Jostain on pakko himmata. Tyhy-päivä on melko varmaan jätettävä väliin, vaikka sovin avustajatunnitkin sen mukaan jo. Lapsen hoitopaikan pihatapahtuma… no, katsotaan. (Samaan aikaan on lapsen teatterikerhon kevätjuhla, joten pitää selvittää ensin sekin, kumpaan hän haluaa mennä.)

Miten sitä oppisi myöntämään, että vaikka kuinka sydäntä viiltää jättää vaikka pihatapahtuma väliin, se on pitkällä aikavälillä parempi ratkaisu? Päällimmäiseksi jää väkisin ajatus, että onhan se nyt helvetin itsekästä jättää perhetapahtuma väliin, jotta ehkä jaksaisi mennä ratsastamaan tulevalla viikolla. Toisaalta, on lapsikin kysellyt milloin pääsee taas ratsastamaan. Sitten kun äiti jaksaa järjestää, on ollut vastaus. Niinpä. Niinpäniinpäniin. Hankalaa.

Ja hankalammaksi menee. Lapsi on alkanut kipuoireilla enemmän ja neuvolassa tuli esiin sympaattisen hermoston aliaktiivisuus mitä selkeimmällä tavalla: lapsi teki kaikki tehtävät mielellään, nopeasti ja hyvin. Keskittyi, muttei pysynyt paikallaan ja/tai hiljaa yhtään hetkeä. Ennen kuin tuli kuulokokeen aika. Pakko istua paikallaan ja pitää suu kiinni. Alle 30 sekunnin lapsi alkoi haukotella ja silmät painuivat lurpalle, ryhti lysähti ja pää valahti eteen. Näkyi, miten hän alkoi “sammua”. Kun ääniä alkoi kuulua, hän heräsi vähän, ja kuulotesti meni ihan hyvin, mutta se oli hurja näky. Yritin lapsen lähdettyä pukemaan selittää EDS:n ja CFS:n ja lapsen todennäköisen perimän. Neuvola ei tajunnut mitään, mutta antoi onneksi ajan lastenlääkärille, jolla kyllä just käytiin päänsäryistä. Onneksi ko. lääkäri tuntee erään kohtalotoverin hlökohtaisesti perheineen. Tuon perheen lapset oireilevat monin tavoin, joten kyseinen lastenlääkäri tietää asiasta jotain. Jos saatais näitä muita kipuoireita eteenpäin.

Itse sain vihdoin polvituet (toinen tosin pitää vaihtaa, huono malli) sekä toisenkin olkatuen. Yläkroppa on nyt hyvin tuettu, ja jaksan jopa kannatella päätä paremmin, kun kaulan lihakset eivät kiskotu koko ajan alas valuvien olkapäiden takia. Jatkuva särky vähenee, ja toivon että kun vasen olkapää saatiin “kiinni” näin äkkiä, se voi vielä kuntoutua vaikka kuinkakin hyvin.

Enköhän nyt ole vältellyt töitäni riittävän kauan. Silmät alkavat tosin painua kiinni ja hengittäminen käy raskaaksi. Uusi lääke onneksi saattaa auttaa, katsotaan nyt millaiseksi tämä tila kehittyy. Tavalliseen väsymykseen sitä ei ole tarkoitettu.

Kevytkooma eli syväväsymys

Väsyin tänään rakkaimmasta harrastuksestani niin, että kotimatkalla aloin sopertaa enkä voinut enää nostaa käsiä. Sohvalla nukuin vilusta täristen koko illan sen jälkeen. Heräsin juuri sopivasti laulamaan pienimmälle unilaulun. Ja tämä oli eka kerta muutaman vkon tauon jälkeen. Tulossa on samaa settiä 3-4 kertaa viikossa puoliväliin kesää. Mitä ihmettä minä teen? Tässä ei pitänyt käydä näin. Avustajan, muuten varovaisen elämän ja hyvän lääkityksen avulla minun piti pystyä tähän. Työtä ei tällä kertaa ole varaa uhrata teatterin alttarille. En nyt tietysti koskaan ole sitä oikeasti uhrannut, aiemmin on ollut vielä voimia hoitaa molemmat. Paitsi silloin kun urheilin hurjasti – silloin luulin jaksavani hoitaa ihan kaiken, vaikekn oikeasti jaksanut hoitaa mitään.

Väsymys on tällä hetkellä todella salakavalaa ja hirveää. Kivut eli EDS-puoli on ok, 15mikrog:n kipulaastarikombo hoitaa homman. Toki polvet ei päästä ylös eikä alas, toinen lonkka on todella omituinen ja kipeä, kädet ovat omat itsensä eli kipeät möykyt, si-alue lonksuu, nilkkoja särkee, joka paikka turpoaa jos syön väärin (kuten tänään) ja niska-hartia-aluetta ja vähintään toista olkapäätä särkee tuntuvasti. Mutta se on… ei normaalia, mutta tuttua. Ei se pelota tai hämmennä. Väsymys hämmentää. Se oli väistymässä LDN:n myötä, ja rasitin itseäni liikaa. Järki kertoo sen, mutta relapsin voimakkuus hätkähdyttää silti. Jos voisin, nukkuisin varmaan 16-20 tuntia vuorokaudessa, pimeässä äänettömässä viileänlämpimässä huoneessa. Valvoisin muutaman tunnin öisin. On vaikea jaksaa lapsen intoa ja leikkipyyntöjä (on paha olla, kun en ole jaksanut yhtään leikkiä hänen kanssaan viime aikoina, yleensä sentään vähän). On vaikea kuunnella ihmisten puhetta, syömisen ääniä, musiikki autossa riipii korvia (mies valitsee kanavan, ja vaikka *pidän* rockista ja hevistä, olen hevi/rock-tyttö, silti se viiltää, raastaa ja raivostuttaa) jne. Esineisiin sormilla koskeminen on arpapeliä – miellyttääkö kosketus vai saako se leukaperät kiristymään ja hampaat irvistämään sormenpäiden kirkuessa inhoa. Esim. tämä läppärin näppis, paitsi että on vääntyville, löpsöille sormilleni liian raskas, myös on kosketustunnultaan tällä hetkellä karkea ja hankaava. Kuin hiekkapaperiin sormiaan nakkelisi.

Olen aloittanut kunnollisen allergialääkityksen histamiiniongelmaan, ja turvotukset tuntuvat laskevan aavistuksen. Ja esim. tänään, kun mies ei jaksanut laittaa ruokaa ja haki Heseltä, söin kalahampurilaisen ja isot ranskalaiset, enkä ole vieläkään (02.11 yöllä) kovin turvoksissa. H-reseptorit vaikuttavat näemmä.

Väsymys on tehnyt muun herkkyyden lisäksi myös ruuan epämiellyttäväksi useimmissa muodoissaan. Hajut ovat liian vahvoja, maut kummallisia. Lähinnä maistuu suklaa – tällä hetkellä Snickersit. Suklaa, maapähkinät ja toffee… aah. Jokin siinä (kuulemma se on tod.näk. toffee –> glukoosi, jonka energian keho hyödyntää tehokkaimmin) saa väsymyksen pahimman osan väistymään ja saa jaksamaan.

Väsymyksen pahin osa on… sanoisin “kevytkooma”. Tämä erotuksena monien vakavsta CFS:sta kärsivien “koomaan”: se tarkoittaa täystajuttomuutta, liikuntakyvyttömyyttä ja pahimmillaan niin vakavaa tajunnan menetystä, että esimerkiksi eräs vertaistukiystävä on menettänyt sen seurauksena ajantajunsa, eikä enää hahmota mikä oli eilen, mikä tänään, milloin on huomenna ja kauanko on viikko, ja milloin jokin asia tapahtui (päivä vai vuosi sitten). Erittäin älykäs ihminen. Itse siis kärsin “kevytkoomasta”: kohtauksen ollessa tulossa alan

• sopertaa ja sössöttää, en jaksa käyttää voimia puheen tuottamiseen (mahdollista skarpata tiettyyn pisteeseen asti)
• palella joko heti tai “sohva-vaiheessa” aivan hillittömästi, kolme peittoa saattaa riittää siedettävään olotilaan
• käpertyä kokoon puolitietoisesti: keho haluaa pieneksi, suoja-asentoon, olkapäät kiertyvät eteen rinnalle, pää painuu hartioiden väliin
• suojella erityisesti käsiäni jotka kipeytyvät palelusta ja ihan vaan uupumuksesta –> kädet hakeutuvat rinnalle tai vielä mieluummin kainaloihin pieneen myttyyn puristuksiin
• toinen vaihtoehto on, etten jaksa nostaa käsiäni, kuten tänään, en yhtään sylistä.

Tässä vaiheessa, yleensä kun puhe alkaa mennä mössöksi, unohtelen sanoja eivätkä kädet enää nouse tai nousevat rinnalle, tajuan että nyt on päästävä makuuasentoon. Tässä vaiheessa:

• ainoa mitä jaksaa ajatella, on lepoasento, makuulle pääsy ja pään saaminen lepoon ettei sitä tarvitse kannatella
• hengittäminen alkaa käydä liian raskaaksi, on kuin rinnan päällä olisi kiviä tai ehkä valtava vesi-ilmapallo (pehmeä ja joustava paino, mutta kiinteä, ahdistava ja ehdottomasti paikallaan pysyvä)
• yleensä kuljen mistään muusta välittämättä sohvalle, vedän peitot päällen
• i tai pyydän lähintä ihmistä tekemään sen, joskus myös nuorinta lasta. Usein tarvitaan 2 vakkariviltin lisäksi ekstrahuopa.
• asetun kyljelleni, pää pehmeillä tyynyillä, jalat koukussa, kädet suojassa. Tämä saattaa helpottaa sen verran, että voin jutella nuorimman kanssa hetken, ettei hän pelästy tai pahoita mieltään
• tarkistan FB:sta että maailma on paikallaan, koska tämä vaihe on joskus vähän yksinäinen
• vajoan. Eli siis nukahdan, mutta se tuntuu vajoamiselta. Siitä unesta on tavallisesti vaikea herätä, se on ylisyvää. Joskus kyllä havahdun muutaman kerran välissä, koska olen aina muiden keskellä, mutta herääminen kunnolla on mahdotonta.
• parin tunnin päästä alan yleensä virota, koska yleensä tämä tapahtuu sellaiseen aikaan, että parin tunnin kuluttua on lapsen nukkumaanmeno jossa haluan olla läsnä. Virvoitan siis itseni väkisin.
• herääminen voi onnistua ok, silmät auki ja minimimäärä aivotoimintaa – mutta jalat ja kädet ja keho saattavat silti painaa tonneja. Liikkeellelähtö kestää kauan, on hidasta ja vie voimia.

Ja tämä oli sitten kevytkooma. Ei siis kooma oikeasti ollenkaan, vaan nimitän sitä sellaiseksi, koska tila on lähes tiedoton, tahdoton, uni hallitsevaa, vangitsevaa. Vaikeammat kohtaukset joita tutuillanikin on, muistuttavat jossain määrin ihan oikeaa koomaa. Tämä tila ei ole lähelläkään sitä, mistä terveet puhuvat kun sanovat olleensa työpäivän jälkeen puoli iltaa “ihan koomassa”. Sanan käyttötapa on usein kevyt, ja itsekin puhuin ennen koomakohtauksista. Sitten ymmärsin, että se sana on viisainta varata vakavimmille kohtauksille. Kevytkooma on oma nimitykseni: otan kohtaukset kyllä ihan vakavasti itse, ne ovat merkkejä äärimmäisestä ylirasituksesta. (Joka kerta harjoitusten jälkeen… >_<) Ne eivät kuitenkaan vaadi päivystykseen lähtöä tai ambulanssin tilaamista. Siksi “kevyt”.

Terveiden “koomasta” tuli mieleen vielä eräs asia, josta mainitsin myös vertaisryhmässä. Omia väsymyskohtauksiani olin oppinut pitämään tavallisina, minuun kuuluvina ominaisuuksina (heikkous, laiskuus, mitä näitä nyt on) ennen kuin tiesin sairaudestani oikeasti. Siksi olen aina ihmetellyt, miten ihmiset voivat sanoa “vitsi kun väsyttää, olen aivan loppu, rättiväsynyt, tipahdan kohta tähän” – ja jatkaa tekemistään kuin ei mitään, ja ties miten pitkään!! Siinä vaiheessa kun minä sanon että nyt väsyttää, tipahdan kohta, se todella tarkoittaa että minä putoan, pakko päästä pitkälleen tai… Tuntuu vieläkin oudolta tämä valtava kontrasti, vaikka nyt tiedän mistä on kyse.

Niin, ja “pakko päästä pitkälleen tai…” Mitäs se tai sitten on? Minä en oikeastaan tiedä… tai tiedän. Töissä tilanne menee siihen, että nukahdan istualleni työpöydän ääreen pystymättä vähään aikaan liikuttamaan käsiä ja jalkoja yhtään. Ne painavat, painavat, painavat hirveästi. Sama voi yhtä hyvin tapahtua kokouksessa tai seminaarissa. Vielä se ei ole tullut kesken oman puheen, mutta pari kertaa olen joutunut ravistautumaan alkavasta kohtauksesta oman puheenvuoron takia. Siis mitään paikaltaan tehtävää kommenttipuheenvuoroa en pysty siinä tilassa heittämään, ei herrantähden, mutta oman suunnitellun luentomaisen (tai luennon) puheen kyllä. Joskus tilanteessa ei auta edes väkisin ylösnousu ja liikkuminen. Pahimman töissä tulleen kohtauksen aikana n. 1½ vuotta sitten kävelin edestakaisin työhuoneessa, läimin itseäni poskille samalla kun yritin suunnitella erästä yhteistyöjuttua kollegan kanssa. Tätä ennen olin nukahtanut kesken yhteisen idean ylöskirjaamisen, ja kollega (ystävä) oli tyynesti mennyt tsekkailemaan meilinsä kun odotti että heräisin. o.O

Suu on rikki. Olen tosiaan elänyt melkein pelkillä Snickerseillä jonkin aikaa. Maapähkinät repivät suun (ja ovat älyttömän histamiinisia), ja nyt suun limakalvot ovat yhtä arat kuin sormet ovat.

Aioin lisätä tähän kuvan siitä, millainen on yökukkujan look, mutta enpä taidakaan. Kaipa mut joku voisi tunnistaa. No toki voi teksteistäkin, mutta se nyt on aina tulkinnallista onko joku joku vai kenties joku muu sittenkin.

Tulipa hirviän pitkä teksti. Ihan vääränlainen blogioppaitten mukaan. 😉 Pöh, mitä sitte.

Sattumisia.

Listasin tuossa vertaisryhmään sattumisiani kun ei nukuta, ja on huolia ja kaikki ärsyttää. Silloin pitää valittaa toissijaisista, kuten kivuista, niin isot huolet ei pääse mielen päälle. Valitan samat vielä tänne ja sormet päälle.

Jalat. Nilkat lonksuu. Polvet ja polvitaipeet on alkaneet jäykistyä ja sattua tuhottomasti, kun nousen istumasta tai makaamasta ylös ja yritän kävellä. Konkkaan samalla tavoin kuin nelivuotias ylös noustessaan – hänkin siis puutuu. Reisilihaksessa on faskiakramppi: kuoppa ja sen yläpuolella kireä klimppi, jossa kipu. Ja lonkat…  ratsastus. >_< Tai päätin, että se eka ratsastus. Kyllä se tästä helpottaa, nyt kun käytän estesatulaa. On pakko. Kipu on sen verran hankalaa, että jalkojen uloskierto tuntuu ikävältä heti, ja hetken päästä särkee tosissaan.

Yläkroppa. Vasen teipattu olka on ehkä vähän parempi kuin ennen maanantain fyssaria, mutta sen puolen kaulan lihas (scalenus?) on kiristynyt ihan viulunkieleksi. Oikea olka lonksuu koko ajan oikein kipeästi, kun jouduin ratsastusta varten aukomaan olkatuen takin päälle sopivaksi enkä nyt osaa kiristää sitä täydelliseksi enää. Sillä puolella kirein lihas on niskan puolella. Päässä ja yläkropassa muutenkin mielenkiintoiset fiilarit.

Kädet. Mun sormi! Vasen nimetön on ollut keskinivelen sisäsyrjältä kipeä jo ties miten kauan. Turvoksissa sisäpuolelta sen verran että tuntee muttei juuri näe, ja halvatun kipeä patti nivelessä. Auta armias kun satun nostamaan jotain sillä kädellä, vaikka läppäriä, ja sormenpahus vääntyy. Ihan kuin luu olisi muutamana toisiaan hankaavana kappaleena. Vihloo ja kuumottaa. Kipu (ja turvotus) menee nivelestä alas sormuksen kohdalle asti. Etusormessa, mutten muista kummassa, on ollut täsmälleen sama kipu joitain vuosia sitten, ja aika nuorena jo jossain sormessa… ehkä toisessa etusormessa sitten. Rosoinen nivelturvotus, kuumottava vihlova kipu. Menee varmaan aikanaan ohi kuten muissakin sormissa, mutta vähän kiinnostais tietää mikä se on, kun tuskin niveltulehdus tai rikko, kun ei turpoa kunnolla. (Tosin ei mulla mikään turpoa kunnolla koskaan, murtumatkaan niin paljoa kuin olis luullut.)

Ja ranteet lonksuvat kipeästi ihan mistä tahansa syystä, kuten vaatteiden riisumisesta tai pukemisesta. Ja nyt kun olen pienen hetken kirjoittanut, jopa vaikka kopsasin puolet FB:sta, sormet ovat kuumat särkypuikot, jotka hyppelevät jäykkiä nykäyksiä mihin sattuu. En voi kirjoittaa enempää, vaikka ei nukuta ja olen tylsistynyt ja syönyt yöpöydän laatikosta puoli levyä suklaata, joka jäi jäljelle “iltapalasta”. Kuului siihen oikeaakin syötävää, mutta omenakeitto loppui kesken. Onneksi näkkäriä riittää vielä (omaa siemennäkkäriä, ei viljaa).

Ah, ja päivän CFS-osuus. Olen nukkunut melkein koko viikon, ja edelleen väsyttää – mutta eipä vahingossakaan nukuta nyt kun saisi! Jaa… paitsi että ehkä uni onkin tulossa, yhtäkkiä tuli silmien taakse se tietty tunne. Hyv’yötä!

12 tunnin reissupäivä.

Aamuyhdeksältä lähdettiin viemään pienintä kummitädille, siitä reilun kolmen tunnin köröttely pääkaupunkiseudulle, muutama tunti kokoustamista ja samainen köröttely takaisin. Iltayhdeksältä oltiin kotipihassa pienimmän kanssa. 12 tuntia. Yhdistyksen vuosikokouksen tuloksena olen nyt hallitustoiminnassa varsinaisena jäsenenä, vaikka joskus vannoin, ettei ikinä enää ainuttakaan yhdistystä, ei yhtäkään hallitusta. Tässä on kuitenkin eri ääni kellossa: SEDY eli Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ajaa jäsentensä etuja lähestulkoon viimeiseen veripisaraan asti. Aktiiveja on paljon, ja nekin jotka eivät oikeasti jaksaisi ihan niin paljon, haluavat tehdä mahdollisimman paljon yhdistyksen, jäsenten edun ja tietoisuuden lisäämisen puolesta. Siksi siis pyörretty päätös ja hallitusjäsenyys. Olen oikeastaan hyvin innoissani. 🙂

*** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** ***

Lapsi, nuorempi, on ollut pitkään päänsärkyinen aika usein. Muutakin pientä on… raivareita, ajoittaisia yöongelmia (nykyään harvoin, kun ei saa enää viljaa illalla), jalkasärkyjä/-väsymistä. Eilen illalla pelattiin Heitä Sikaa -peliä iltapalalla, ja yhtäkkiä lapsi huudahti:

– Äiti oho! Toi toinen possu hävis yhtäkkiä mun näöstä (tai näkyvistä) kokonaan mut tuli sit takaisin!

Ihan vilpittömän hämmästyneenä ja vähän ihastuneenakin outoon tapahtumaan laps silmät pyöreinä kertoi ja nauroi. Kysyin onko hän nyt ihan varma, ettei kaakaomuki mennyt vain eteen kun hän joi. Ei ei, vakuutti lapsi, possu hävisi vasta kun hän laski mukin.

Päätä ei silloin särkenyt, mutta muuten sitä on särkenyt viime aikoina ilmeisesti usein. Välillä lapsi voi sanoa kesken päivän että äiti päätä särkee. Yleensä kysyn, nytkö se alkoi yhtäkkiä. Yleensä hän vastaa: “Ei kun sitä on särkenyt koko päivän.” Sitten kysyn miksei hän kertonut aiemmin. “Emmä muistanu.” Täytyy olla aika tavallisen säännöllinen päänsärky ettei siitä muista kertoa vaikka yleensä silmät kiiltää ja pussittaa siinä vaiheessa – tai joku muu kipu mihin on niin tottunut ettei hoksaa ajatella että kivuista yleensäkin kannattaisi kertoa aikuisille. Neljävuotias. Tosin eihän tämä pikku sankari kertonut aikuisille silloinkaan, kun kaksivuotiaana hoidossa hyppäsi tai putosi kiipeilytelineeltä suoraan metallitankoa päin ja löi naamansa vinoksi. Joku oli vasta hetken päästä huomannut, että laps oli “epätavallisen hiljainen”. Niin varmaan oli. Nenä poskella ja puoli naamaa pelkkää mustelmaa. Mitään vakavaa ei lopulta ollut – varmaankaan. Ei edes aivotärähdystä. Mutta en voi koskaan ajatella tapahtumaa miettimättä, mitä pienen ihmisen mielessä on mahtanut olla, kun hän on satuttanut itsensä niin pahasti ja mennyt syrjään jatkamaan leikkejään hiljaa. Siksi en mielelläni ajattele koko asiaa. Mutta siis kipukynnys tai kipuun tottuminen on ilmeisesti hänellä korkea.

No, kerroin vertaisihmisille tästä kadonneen possun tapauksesta ja sain vastauksia, joissa kerrottiin samalla tavoin, näkökentän osien katoamisesta lapsena alkaneesta aurallisesta migreenistä. Lisävastaukset viittasivat siihen, että migreeni voisi olla histamiiniyliherkkyysperäinen. Kallistun uskomaan näihin epäilyihin. Omalla vanhemmallani oli myös aurallinen migreeni (erilainen auraoire), joka – kuten nyt epäilen – todennäköisesti oli erittäin histamiiniperäinen. Ja migreeni, kuten moni muu juttu tässä perheessä, EDSistä uniapneaan (jota siis puoliso sairastaa) on perinnöllinen tavalla tai toisella.

*** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** ***

Kello on 02.15. Olin päivän päätteeksi armottoman väsynyt, mutta kuten arvasin, siihen mennessä kun muffinsseja, vanukkaita ja suklaamunia syönyt lapsi oli saatu nukkumaan, uni oli kadonnut. Nyt kyllä nukuttaa, mutta jostain syystä mieli ei malta vielä antaa unelle valtaa. Haluaisin kirjoittaa “suuria säkeitä”, mutta eihän näin väsyneessä päässä mitään muuta liiku kuin kliseitä. Olen haaveillut runokirjan julkaisemisesta jo pitkään, mutta ongelmia on… en luota taitooni (vaikka tiedän että sitä jonkin verran sentään on) — en jaksa koota sadoista runoista muutaman kymmenen mielekästä kokoelmaa — en osaa päättää mille kustantajalle lähettäisin — en uskalla ryhtyä toimeen. Niin, suurin syy on tietysti viimeinen. Kokoelmalle olisi nimikin jo, alustava. “Neljänteen elämään.”

se elämä, se ensimmäinen
se, jonka elin vain puoliksi
palaa kummittelemaan
joissakin unissa

niissä, joissa joukkueita
valitaan ja mailat
kumahtavat palloihin

joissa tytöt kikattavat pukuhuoneissa
kirkkain viattomin äänin
enkä halua kuulla, mikä heitä naurattaa

*          *          *         *         *

toinen, jota peittää sumu
paksumpi kuin tahtoisin
myöntää

se, jossa sekoittuvat kiehkuroiksi
höytyviksi punotuiksi silkkinauhoiksi
onni ja suru ja halu ja ikävä ja onni

ja joka sitten poltti itsensä loppuun
niin kuin sen kuuluikin polttaa
ja minä kuolin, lähdin toisaalle

*          *          *         *         *

elämä, se seurasi vaan vaikka kielsin

ja sen kolmas kausi
syttyi kapinaan ja tuleen

liekkiä täynnä ja paloa, paloa, voimaa
ja elämänjanoa, tiedontahtoa, riemua

vihaa

ja ennen pitkää saapui

*          *          *         *         *

kipu.

– S. Ö. 16.3.2014, 02.20-02.33 –

(Oletan, että lukija ymmärtää omistusoikeuden, mutta kerrataan varmuudeksi: ethän kopioi, lainaa tai muuten hyödynnä tekstiäni missään pyytämättä lupaani ja kertomatta tekstin alkuperää. Luvaton lainaaminen, kopiointi, omanaan esittäminen tai muu käyttö on tekijänoikeusrikos.)

Niin. Hassua on tietysti se, että vasta neljännen elämän, kivun ja pysähtymisen kautta on saapunut rauha. Rauha, ja sen mukana rakkaus, ilo ja onni siitä mitä on juuri nyt. Se on kuitenkin toisen runon aihe.

Ehkäpä mieleni kohta antaa minun nukahtaa. Päivä on ollut hyvä. Ei, viikko on ollut hyvä, vaikkakin raskas – en mitenkään olisi jaksanut näin hyvin ilman LDN:aa. Teatteriharkat (viime su), 2 ratsastuskertaa, vesijuoksu + pulikointi, pari ihan onnistunutta työpäivää ja yksi tuhoon tuomittu (en pysynyt hereillä), 12 tunnin kokousmatka ja huomenna vielä yhdet teatteriharkat. Olen väsynyt, mutta kuten näkyy (?), kutakuinkin toimintakykyinen.

Hevonenhevonen.

Hevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonenhevonen.

Ai oliko mulla muuta asiaa? Joo ja ei.

Teoreetikkona henkeen ja vereen olen kuluttanut viikon yöt etsimällä tietoa ratsastamisesta. Kerran toisensa jälkeen korostuvat istuntaan liittyvien asioiden merkitykset: kehontuntemus, asentotunto, keskivartalon lihaksisto. Juuri näitä haluan tietty harjoittaakin, mutta nyt en pääse irti ajatuksesta, että olemassaoloni on hevoselle äärettömän epämukavaa, ellen (kun en) hallitse olemattomia lihaksiani kunnolla.

Ja entä ellen opikaan hallitsemaan – se on tässä skenaariossa ihan mahdollista. Entä jos en kerta kaikkiaan ymmärrä miltä selkä tuntuu ollessaan suorana mutta rennosti, eikä mitään sivuvääntöjä saa olla ettei  hevonen luule niitä painonsiirroiksi kääntymistä varten. Miten tällä keholla voi koskaan saavuttaa tasapainoista yhteisymmärrystä hevosen kanssa? Tämä on kuin treffeille lähtisi: sellaisillakaan en ole koskaan ollut, ja siinäkin epäilen että voihkisin edeltävät päivät “se varmaan vihaaaa muaaaaa”.

Kädet ovat olleet tosi kipeät viime aikoina ja toisessa nimettömässä on ilmeisesti niveltulehdus. Tänään on myös hirveä väsy. Lämpö jo herätessä (yhdeltä, jolloin olin aikonut olla töissä) 37.2. Eiliset teatteriharkat imaisivat sittenkin kaikki mehut, vaikka kotiutuessani olin jalkojen alla joustavasta maasta huolimatta sitä mieltä, että kaikkii on superb, ei mitään ongelmaa. Niin no eipä. Tulin kumminkin töihin, mutta yhtä hyvin – tai paremminkin – olisi kannattanut jäädä nukkumaan.*) En vaan olevinaan halunnut, kun huomenna sitten ratsastus vie iltapäivästä ison palan. Nyt olen tosin niin poikki, etten pysy hereillä… ellei tämä mene ohi, joudun varmaan perumaan koko homman.

En tiedä. On kova halu harrastaa taas, olla olemassa ja näkyvä. Rakkainta on teatteri, kehonhuollossa tärkeintä vesijuoksu ja fyssari, ja nyt rohkenen vielä toivoa että voisin ratsastaa. Yhtälö on aika täysi muuttujia, kun otetaan huomioon työ (ja tänä vuonna sitä ei saa hetkeksikään unohtaa) ja perhe (jota ei koskaan saa unohtaa). Ei se terveelle olisi kuin… en tiedä, jokin helppo, mutta “meikäläisten” on mietittävä nämä asiat niin kovin tarkkaan. Ei se sitä tarkoita ettei mitään voisi tehdä, mutta sen jatkuva pohtiminen, mitä, miten, kuinka usein, milloin suhteessa muihin tekemisiin yms. jutut tappavat välillä innon edes yrittää.

On kuitenkin kevät, on aurinko, kirjasto auki kahdeksaan ja saan vihdoin töitten (mm, täällä istumisen) jälkeen hevoskirjoja. Tätä tekstiä kirjoittaessani nukahdin kolme (?) kertaa.

*) Jälleen muistutan, että teen kelloon sitomatonta työaikaa. Siksi tulenkin nykyään hommiin alkuillaksi. Se, että istun täällä nyt torkkumassa, ei siis varsinaisesti ole työaikaani – hommat tehdään sitten toisella kertaa.  Olen vähän harmitellut, etten öitä valvoessani ole kuitenkaan ihan riittävän skarppina töihin. Voi kai sitäkin kokeilla silti vielä. Muuten tekisin mieluusti hommia sohvalta iltaisin, mutta läppärin näyttö on vähän turhan pieni tämänhetkiseen työskentelyyn. Sille nyt ei tietty mitään voi, joten joko se on siedettävä, tai tasapainotettava työ-kotirytmiä vielä kerran uudelleen. Töihin vasta 19 maissa? Äh.

G93.3 eli häröilyä diagnoosikoodin kanssa

Käytyäni professori Pololla ja saatuani CFS-diagnoosin väitin dg-koodin olleen G47.1. Onneksi vertaistoveri kysyi mitä ihmettä häröän, olenko tosiaan saanut diagnoosiksi hypersomnia. No en! vaikka toki tässä välillä tekisi mieli nukkuakin vuorokauden (ja kuukauden, ja vuoden) ympäri. 😀 Kyseistä postausta kirjoittaessani lääkärin epikriisi oli kanssani eri kerroksessa, joten hainpa netistä dg-koodin… ja katsoin sen varmaan väärin.

Kroonisen väsymysoireyhtymän koodi on G93.3. Näin, olkoon hän nyt korjattu. 🙂

Tänään… eilen (kello on kaksi yöllä taas) olen pohtinut kahta asiaa: hevosia ja EDS/CFS-kombon sekavuutta. Tai ei sekavuutta – päällekkäisyyttä. Useimmilla CFS-ihmisillä on jotain sidekudoshäikkää, mutta tuskin tästä sentään kuuluisi päätellä että ne ovat itse asiasa sama. Sitten taas kaikilla “eddyillä” ei ole vastaavaa uupumusta. Päällekkäisiä oireet kuitenkin ovat, ja tällä hetkellä tuntuu vaikealta erottaa kaveruksia. En tiedä onko se toisaalta tarpeenkaan, yhdessähän ne keppostelevatkin. Kaksosia kuulemma suututtaa usein, jos heitä puhutellaan kaksosina, tuplina, teinä ja heinä. Jää ikään kuin yksilöasema tunnustamatta. Ehkäpä EDSiä ja CFSiakin harmittaa, mutta niin kauan kuin pitävät mua pimennossa siitä kumpi mitäkin tekee kehossani, aion härnäävästi kutsua heitä vain “tyypeiksi” tai “jätkiksi”. Kiusa se on pienikin kiusa, huh? 😉 Mulla oli tästä päällekkäisyydestä jotain oikeitakin ajatuksia, mutta en saa niistä nyt kiinni. Palaan asiaan toiste, jos löytyy aivotoimintaa.

Nyt sitä on huononlaisesti, paitsi yhteen suuntaan. Hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset hevoset. 😀 Taisin mainita tästä jo viimeksikin, mutta eipä tällä hetkellä juuri muuta päässä liiku. Tänään Google helli linkillä, jonka mukaan aikuisen aloittelijan olisi oltava hyvässä kunnossa, liikunnallinen eikä ylipainoa juuri saisi olla. Näistä edellytyksistähän täytän nykyisin… öh. No tuota, en täytä. Kysyin tietysti asiaa FB:ssa, ja hevosihmiset riensivätkin onneksi joukolla apuun. Joillain talleilla ja etenkin islanninhevosilla painorajana pidetään 90 kiloa. Sihen on onneksi vielä joitain kiloja matkaa, mutta vähemmän kuin välitän ajatella. Vähemmän kuin osaan melkein kuvitella. Ehdottomasti vähemmän kuin olen valmis hyväksymään.

Kun vuoden 2012 loppuessa jouduin lopettamaan kaiken liikunnan vointini romahdettua (todennäköisesti liian sinnikkään, kipulääkkeillä siivitetyn treenaamisen seurauksena), paino alkoi nousta todella nopeasti. Olen sokeririippuvainen, ja illat kuluivat jäätelön, suklaan ja karkkien parissa. Siis kaikki illat. Kerralla saattoi helposti mennä litra jäätelöä, 200 g suklaalevy ja perus marketin pussi karkkia. Syntyvä ähky olo oli eräänlainen rauhan paikka, ei tarvinnut ajatella tai tehdä muuta. Tavasta on ollut äärettömän vaikea päästä eroon. Vuosi sitten keväällä melkein onnistuin. Perustin blogin itseäni tukemaan, aloin välttää tärkkelystä ja onnistuin elämään terveellisesti monta viikkoa. Alkukesällä painoin noin 65 kiloa tai jopa alle, en muista tarkkaan, ja näytin jo hyvältä. Jouduin pyytämään pienemmän olkatuen, isompi roikkui eikä tukenut yhtään. Jossain juhannuksen tienoilla väsähdin ja aloin syödä. Syödä, syödä, syödä ja syödä. Viimeisen vuoden aikana se on tuntunut olevan ainoa säätelemätön ilo elämässäni (vaikka tietysti juuri sitä pitäisi säädelllä…). Vajaassa vuodessa siis on tullut 20 kiloa lisää painoa. Reilu kk sitten aloitin myös FB-haasteen, jossa lupasin olla tykkäysten verran (65) ilman viljaa, turhia hiilihydraatteja ja sokeria.

Homma sujui mainiosti kunnes aloitettiin LDN ja kivut alkoivat. Histamiini- ja hiilariturvotus oli jo laskenut ja kasvoista näytin ihan itseltäni. En kauaa. Kivut eivät kasvaneet mahdottomiksi, mutta jonkin verran kuitenkin. Myös väsymys lisääntyi, ja sen + kipujen myötä kasvoi sokerinhimo. Ei hedelmän, ei marjojen, ei minkään muun kuin sokerin, sen ihanan mitä on suklaassa ja irtokarkeissa ja ja ja ja… ja turvotus on takaisin, kilot sen kun lisääntyvät enkä tiedä, kuinka kauan vielä pysyn ratsastajan toivotun painorajan alapuolella.

Kilot ovat kertyneet niin nopeasti, etten oikein osaa ajatella että olisin vain ja ainoastaan syönyt itseni tällaiseksi. Suurin rooli sillä asialla ehdottomasti on, en yritä sitä kieltää. Arvelen kuitenkin, että elokuussa aloittamani Venlafaxin (kipuun, ei masennukseen, sitä mulla ei ole enkä usko että tuleekaan) lisää lihomisnopeutta. Sen jälkeen kilot ovat alkaneet kertyä nopeammin kuin koskaan ennen.

Väsyttää. Kello on puoli kolme, joten se on oikein hyvä asia taas kerran. 🙂 Neljä yötä valvoin, viime yönä nukahdin jo kolmelta ja nukuin 7½ tuntia, enemmän kuin aikoihin ja kerralla kaiken lisäksi. Päivä ei ollut parhaasta päästä, kipuileva ja yli 2½ tunnin päikkärit vaativa, eikä siltikään olo parantunut ennen kuin vuorokausi alkoi vaihtua. Siinä vaiheessa olinkin niin virkeä, että luulin menevän aamuun. Onneksi ei, sillä teatteriharkat on klo 12, on noustava aikaisin.

Jotain väsymyksestä kertoo kai sekin, että unohdin kuumemittarin kainaloon puoleksi tunniksi. 37.3. Viime aikoina aina ollut koholla. Eipä ihme että tänään uimahallissa nahka oli taas kuin raastinraudalla karhennettu kun jokin koski. Kuten vesi. *sigh*

Aamulla ratsastuspäivään on enää kaksi yötä. ❤

Laiska, tyhmä, saamaton…

…on blogin uusi nimi. Negatiivinenko? Pikemminkin käänteisen optimistinen. Mitä että? No minäpä selitän:

Pohdin edellisiltana nimeä, joka liittyisi sekä EDS:aan että CFS:aan ja kertoisi jotain minusta sekä elämästäni näiden kahden takiaispalleron kanssa. Aina kun mietin näitä kavereitani, mieli palaa väistämättä lapsuuteen. Katkera en ole, vähän surullinen kylläkin, mutta ennen kaikkea helpottunut siitä, että vihdoin aikuisiällä olen saanut selityksen näille sanoille: Laiska, tyhmä, saamaton, viitsimätön jne.

Tyhmä on vähän rajapinnalla tässä… mietin olenko tosiaan näiden ongelmieni takia kokenut tyhmäksi nimittelyä. En ehkä suorastaan, mutta eräs hyvin läheinen ihminen, joka olisi kenties arvostanut fyysistä ylivertaisuutta enemmän kuin omaa älyllistäni, nimitti minua tyhmäksi useita kertoja lapsuuteni ja nuoruuteni aikana. Laiska, saamaton ja monet niiden synonyymit tulivat sitten sitäkin tutummiksi. Päiväkoti, seurakunnan kerho ja eskari, kaikki liikunnanopettajat 3. luokalta lähtien, sama läheinen joka tyhmänäkin piti… kiusaajien mielestä liikunnallisesti “haasteinen” tyyppi nyt vaan kerta kaikkiaan oli vitun idiootti, homo, läski, HUANO!!!, vittuvähähyvä/vittuosaaksvähähyvi (huomatkaa säkenöivä ironia) jne. Parhaimmillaan toki näkymätön. Ystävät eivät asiaan kovin paljoa puuttuneet, pari normaalilla tavalla liikunnasta tykkäävää kaveria taisi ihmetellä, etten pystynyt juoksemaan, kiipeilemään, hyppimään, pelaamaan yms. normi ulkotouhuja samalla tavalla kuin muut. Nilkat ja polvet eivät kestäneet juoksemista, käsissä ei ollut voimaa kiipeillä tai muuta vastaavaa, käveleminen teki selkään vaikean olon ja väsyneen, hankalan fiiliksen.

Jutun juju on se, että koskaan kyse ei ollut siitä, etten olisi halunnut osata ja jaksaa. Kaikki sellainen vain sattui (EDS) ja väsytti (EDS tai melko todennäköisesti jo silloin CFS:n ensipotkaisut). Muistan pesäpallotunnit. Rakastin pesäpalloa. Pelkäsin pesäpalloa. Osasin lyödä. Tiesin että osasin. Ongelma oli, että koordinaatio salli minun osua palloon noin kerran… ehkä kahdeksasta. Silloin saatoin hyvin – ellen peloltani halvaantunut ja näpäyttänyt kuten kuoro huusi, ellei pottuillut puoliääneen) lyödä kunnaripituisen lyönnin. …ja sitten paloin. En kyennyt juoksemaan riittävän nopeasti vaikka elämä olisi ollut kyseessä. Monesti tuntui kuin olisi ollut. Tuntuu vieläkin. Eräänlainen elämä ainakin. Yläaste- ja lukioikäisenä rakastin lentopalloa. Sopii arvata mitä sormeni tykkäsivät siitä että pallo osui niihin. 🙂 Flumps nurin ja pallo tiessään, yksi kosketus kolmesta hukattu. Parhaimmillani olin oikein hyvä syöttäjä, mutta voi luoja miten se sattui käsivarteeni. Niin, ja niin sattui se pesäpallomailan osuminen palloonkin, se tuntui koko kehossa. Olin kaikkien mielestä, parhaiden ystävienkin, jotenkin yliherkkä kivulle. Rajumpi kosketus, mikä muita vain nauratti, sattui minua ihan tosissaan, vaikka yritin tosissani olla olematta “herkkänahkainen”.

Kaikki pitivät minua vähän hemmoteltuna ja herkkähipiäisenä – oma vanhempanikin. Hän oli sitä mieltä, että oli antanut minulle liian helpon elämän. Olin hänestä laiska ja kömpelö, en viitsinyt tehdä ja touhuta, koska hän koki tehneensä liikaa asoita puolestani / eteeni.

En minä vain jaksanut.

Joten siitä blogin nimi. Olen onnellinen diagnooseistani, sillä ne ovat tavallaan värittäneet koko lapsuuteni ja nuoruuteni ihan uudestaan. En ole se laiska, tyhmä ja saamaton kakara, joka ei viitsinyt – olen se lapsi, joka ei pystynyt aivan samaan kuin toiset.

Ja tämän tajuamisen sekä ilmeisesti tepsimään ryhtyvän LDN:n myötä olen taas löytänyt innon suunnitella ja haaveilla. Okei, jotain tekemistä asian kanssa voi taas olla silläkin, etten ole kahteen yöhön nukkunut… tai olen toki, 2 yön yhteissaldo on seitsemisen tuntia muutamassa pätkässä. On ilmeisesti vähän kierroksia koneessa, mutta suunnitelmat ja haaveilut tekevät hyvää.

Fyssari antoi kollegansa yhteystiedot, joka vetää pienryhmä- ja yksilö-Pilatesta Tules-sairaille. Lääkärin lähetteellä siitä saa jopa Kela-korvauksen. Pilates sopisi EDS-ihmiselle hyvin, jos ohjaajalla on aikaa ja resursseja antaa yksilöllistä ohjausta. Olisi mahtavaa käydä ainakin kokeilemassa. Toisaalta hinta on niin korkea, että… no, haaveilemassahan tässä oltiin. 🙂 Sitten olisi hienoa saada jonkinlainen vahvistava fysio-ohjelma olkapäille, joista toinenkin on vihdoin kipeytynyt, ja yläkropalle joka on kaikkineen varsinainen katastrofi – mutta ohjelma ei saisi pahentaa ongelmia. 😀 Sitten on vielä yksi haave… ratsastaminen. Halusin ratsastaa jo pienenä, mutta meillä ei ollut siihen koskaan varaa. Rakastin hevosia, luin niistä kaiken, kuuntelin muita, leikin hevosta, leikin ratsastajaa… vuosikausia, ja voin väittää tietäväni hevosista teoriassa enemmän kuin moni ratsastuksen harrastaja. Ratsastanut olen kai kolme kertaa “oikeasti”. Osoittautui että avustajani lapset ratsastavat. Hän ehdotti, että voisi joskus opettaa nuoremmalle lapselleni alkeita tutun tallin vuokraponilla. Viime viikolla sitten kävimme! Lapsi oli ja on valtavan innoissaan, ja odottaa jo seuraavaa kertaa laskien päiviä kalenterista.

Ja niin odotan minäkin!!! Minä pääsen ratsastamaan, ihan oikeasti, hevosen selkään, opettelemaan vihdoin ja viimein 30 vuoden odotuksen jälkeen painonsiirtoa, pohkeita, ohjilla ohjaamista ja muuta. Tallilla käyvät maksuvälineenä työpaikkani virikesetelit, ja voin vuokrata niillä hevosen kokonaiseksi tunniksi (pelkkä ratsastusaika, hoidot tulevat siihen päälle) peräti kahdeksan kertaa, kun heitän joka kerta kolikon mukaan! Saan harjata, satuloida (jos jaksan nostaa mokoman möhkäleen), puhdistaa kavioita jos pystyn ja niin edelleen. Ensi tiistaina kello 13.30 astun hevosen selkään (jota ennen olen ainakin osaksi ihan itse harjannut kauniin raudikon (luulen että väri meni oikein), putsannut kaviot, satuloinut, suitsinut ja taluttanut tyypin kentälle). Ihana avustajani on luvannut opettaa alkeita minulle kuten tytöllenikin, ja päätellen siitä mitä viime viikolla näin, hän on siinä todella taitava. Minä saan opetella ratsastamaan!! Yhtä paljon kuin ratsastusta, odotan että saan tunnin jälkeen taas riisua välineet, harjata, putsata taas kaviot – ja antaa leipää ennen kuin talutan uuden ystävän (toivottavasti) takaisin tarhaan. Kuten näette, olen hevoshullu 8-vuotias. No kidding.

Ja tiedättekö, mikä on uskomattominta ja kauneinta kaikessa tässä? Tämä lähes koko iän kestänyt haave ei luultavasti olisi voinut toteutua, ellen olisi juuri tämä sidekudossairas, kroonisesti väsynyt nainen, joka tyttönä oli laiska, tyhmä ja saamaton. Ilman avustajaani joutuisimme sekä minä että tyttö maksamaan “tavallisista” ratsastustunneista vuokrahetkien sijaan, ja siihen meillä ei olisi varaa; virikesetelit eivät kauaa siinä riittäisi. Olemme miettineet yhteistä tekemistä – minun ja lapsen yhteisiä juttuja – mitä voisimme avustajan “harrastevuoroilla” tehdä, ja ratsastaminen oli loistokeksinto. Ilman avustajaa ja hänen tarjoamaansa vapautta äidin ja tytön yhteisiä torstai-iltoja ja lauantaipäiviä ei olisi.

Elämä on ironisen arvoituksellista. Ja ah, niin jännittävää! ❤

Väsyttää ja ei väsytä.

Tänään (äh, eilen) annoin itseni nukkua melkein niin paljon kuin oli tarvis. Nukahdin noin 01.30. Heräsin 08 ja menin takaisin nukkumaan noin 8.40. Nukuin yhteen. Kävin suihkussa, fyssarilla, söin ja juttelin hetken lasten kanssa. Nukahdin taas puoli seitsemältä ja heräsin vähän ennen kahdeksaa. Silloin väsytti vielä mutta pienemmällä oli ongelma iskän iltapalaseurustelussa, joten rauhoitin liikaa touhunneen tytön omaan kainaloon. Nyt ei sitten nukutakaan…

Mutta, paljonkos niitä hereilläolotunteja sitten tuli vuorokauteen: 1,5 + 40 min + 5,5 + 4 = 11 h 40 min. Ihan hyvin siis! Mutta… enemmänkin olisin nukkunut, ja ellen olisi pitänyt rokulipäivää huonolla omatunnolla, olisin nukkunut 2-3 tuntia vähemmän.

Tilanteessa on hyvää se, kuten tänään fyssarille sanoin, että vaikka hereilläolotunteja on edelleen “normaalia” vähemmän, niissä alkaa olla vähän sisältöäkin. Tänään juuri ei, koska lauantaina sen jälkeen, kun vein tytön ratsastamaan elämänsä ekaa kertaa, tuli romahdus. Liikaa touhua, ja olen edelleen tööt. Mutta yleensä olen ihan innostunut töistä, perheestä, asioista… en kauheasti jaksa tehdä töiden lisäksi, mutta jaksan vähän paremmin olla olemassa, kiinnostunut jne.

Huonoa on tietty se, että tuo vajaa 12 ½ tuntia unta ei riittänyt, vaan olisin enemmänkin nukkunut. Ja pitäisi tehdä täyttä työpäivää… Onneksi voin itse valita työaikani vuoden (tai työsuhteen) mittaisen 1600 tunnin jaksossa. Pohjimmiltaan kaikki on ookoo jos hommat tulee tehtyä, ja pitkästä aikaa (2-3 vuoteen) näyttää kunnolla siltä, että mun hommat tulee! Siksi on hyvä että nuo valvetunnit alkaa olla vähän terävämpiä. Lisäsin tänään – siis eilen – aamulla histamiinisalpaajien*) lisäksi “ruokavaliooni” kolmannen ldn:n ja toivon että se kirkastaisi järkeä vielä entisestään. Pärjään kyllä vaikkei kroppa toimisikaan ihan timmisti, mutta aivotoiminta on mulle valtavan tärkeää, ja to-del-la toivon, että se alkaa palailla.

Jonkin aikaa on taas varottava. Olen ilmiselvästi rasittanut itseäni liikaa, ja mm. lämpö on taas koko ajan koholla, 37.0-37.4 tällä hetkellä, vaikken tänäänkään oo tehnyt juuri muuta kuin nukkunut. Ja käynyt fyssarilla tietty, alettiin tehdä Voice Massagea että voisin kesään mennessä laulaa, se kun sisältyy kesäteatterirooliini. Kyllä – ellen vielä ole maininnut, olen palannut teatteriin! Kesäksi on tulossa varsinainen mehevä herkkupala, ja haluan välttämättä olla osa sitä. Se on troppauskysymys, olen päättänyt. Myös nuorempi lapsi innostui lähtemään mukaan ja aloitti saman tien myös teatterikerhon. Tykkää!

Perheelleni haluaisin silti olla enemmän läsnä. Tänään sattui vieläpä olemaan sellainen päivä, että teinikin halusi jutella. En ihan niin hyvin jaksanut kuunnella kuin olisin halunnut, mutta jonkin verran sentään. Ja pienimmän kanssa olen ollut ihan liian vähän, kun aina väsyttää. Toisaalta yritän sit keksiä hänelle kivoja juttuja, ekstroja, kuten nyt ratsastaminen. Menen itsekin kokeilemaan avustajan kanssa varmaan ensi vkolla kun saan tikit pois kyljestä… jospa siitä voisi tulla mun ja tytön yhteinen juttu. Eniten pelkään että kädet ei kestä. Ranteet, sormet voi mennä sijoiltaan ja olkapäitä pelkään kans vähän. Mutta tuet päälle ja tulta päin, kokeilla haluan!

Nyt on sitten yö ja kello kohta puoli kolme. Väsyttää ja ei väsytä. Alkaa siis raukaista, mutta vielä ei niin paljon, että kannattaisi laittaa konetta pois ja päätä tyynyyn. Vasta sitten kun alan torkahdella tähän. Sitten uni on tullut jäädäkseen, muuten menee hammasten kiristelyksi.

*) Histamiinisalpaajat H1 ja H2 eli kaksi erityyppistä antihistamiinia. Mulla kokeilussa nyt Telfast ja Pepcid (kyllä, se tunnetaan happolääkkeenä). Ellei ala tepsiä, vaihdan Telfastin pois, sillä se ei ole perusallergioihinikaan juuri wörkkinyt. Toisaalta, voin ainakin kokeilla siihen asti että pääsen pyytämään reseptillä vähän vahvempia mömmelöitä.

Blogin nimi vaihtuu. En tiedä kumpi on tällä hetkellä enemmän pinnalla, EDS vai CFS. Molemmilla on hetkensä. Vähän kuin sivupersoonat, jotka tunkevat itsensä etualalle silloin kun minä itse haluaisin jotain muuta. Mutta siis kumpikin tyyppi on huomioitava. Siispä blogille uutta nimeä keksimään ryhdyn, eka olikin vähän kökkerö.